terça-feira, 18 de fevereiro de 2014
Meu Filho Tipo 1 - Monitorar, Educar e Informar: Por que optamos pelo TESTE DRIVE da Bomba?
Meu Filho Tipo 1 - Monitorar, Educar e Informar: Por que optamos pelo TESTE DRIVE da Bomba?: Olha que falha! Ainda não havia postado como foi que decidimos junto a médica, testar a bomba. Então vou contar tudo! :) Nosso tr...
Por que optamos pelo TESTE DRIVE da Bomba?
Olha que falha!
Ainda não havia postado como foi que decidimos junto a médica, testar a bomba. Então vou contar tudo! :)
Nosso tratamento após o diagnóstico com NPH, e um mês começamos com a Detemir ( Levemir) e Humalog Lispro, assim usamos por quase dois anos. Uma aplicação matinal e uma a noite.
A médica que nos acompanhava optava pelo esquema com uso de muito mais insulina basal do que com bolus com ultra- rápida.
Minhas dificuldades com esse tratamento era fazer ele comer a quantidade de carboidratos necessários para que não apresentasse hipoglicemia antes da próxima alimentação.
Era um estresse para mim, para ele, para os familiares que acompanhavam. Não gosto nem de lembrar.
Tinha que entupí-lo de comida para não apresentar hipoglicemia, sempre questionava a médica a respeito, ela era a favor de ter hipos leves, a ter hiper leves. Eu ainda dizia que alimentava a insulina e não ele.
E quando apresentava glicemia baixa antes de entrar a madrugada? Era um Deus nos acuda, fazê-lo comer. Um dos propósitos ainda de usar a Determir, foi que a ação dela era de 20 horas no Enzo, portanto eu sabia que a noite a dosagem seria muito menor e o risco de hipoglicemia noturna ficava diminuído.
Saí da última consulta já com uma indicação o para entrar em contato com a representante de uma bomba de insulina, pois a doutora gostaria de mudar a insulina basal para Lanthus e eu, não quis, pois a Lanthus tem duração de 24 horas, e acreditava que na madrugada poderia ter muito mais episódios de hipo, a terapia do Enzo estava em torno de 1UI/kg, e como fazer comer na madrugada.
A nossa nutricionista deu o maior apoio para buscar o teste drive. As dosagens mínimas que o tratamento apresenta seria essencial para o Enzo.
Passo sozinha com o Enzo a maior parte da semana, pois o Bráulio trabalha com representação e viaja a semana toda. A minha insegurança da madrugada estava aí.
Com isso coloquei uma pergunta num grupo do face... O que é melhor ter hiperglicemia leve ou hiperglicemia leve numa criança de 3 anos???
E as respostas entre as mães mais experientes foi, ter hiperglicemia leve, mas tentando estar na meta estipulada pela idade no resultado da hemoglobina glicada. Certo! Contudo que eu tinha de informaçoes, também pensava assim, com a hemoglobina na casa dos 8% estava dentro da faixa da SBD
Diabetes Ebook - Esquema de Insulinizacao .Utilizávamos basal-bolus com contagem de carboidratos, mas era corrigir com a ultra rápida, a hipoglicemia aparecia. Pois o mínimo que a caneta de aplicaçãoo fazia era de 0,5 unidade.
Nessa postagem dois médicos colocarão suas opiniões em ralação a minha dúvida e ambos foram enfáticos ao dizer que nesse contexto, o menos pior, hiperglicemias leves. E um deles o Dr Edgard Niclewicz sugeriu que eu fosse até Curitiba no Centro de Diabetes e fizesse uma consulta para conhecer mais sobre a Bomba de infusão de Insulina. E assim fizemos, ligamos e agendamos uma consulta com o Dr Mauro Scharf em Curitiba.
Gente, desde o início do diagnóstico, nos foi proposto o uso da Bomba... mas eu não me sentia segura, em relação a tudo, ainda, para fazer o teste drive. É sabido que a bomba de infusão é um dos melhores recursos para crianças pequenas Indicações da Terapia com Bomba de Insulina e nós nos encaixávamos perfeitamente.
Enfim, fomos à consulta, o Dr Mauro ouviu tudo que nós tinhamos para dizer, viu o tratamento, sugeriu uma nova forma de fazê-lo, entendeu nossa rotina e meus propósitos e nos deixou a par do que se tem em bomba de insulina no Brasil. Nos explicou sobre uma bomba com sensor para verificação de glicemia, que no caso, poderia ser mais eficaz para o Enzo. E nos repassou as informações da outra bomba com todas suas peculiadridades do glicosimetro. O que eu mais gostei... foi, "o tratamento com bomba infusora, será infinitamente mais tranquila para vocês, pais, durante 7 dias de teste drive vão se perguntar porque fomos tentar, mas a partir disso, vocês vão começar a se preocupar em quando terão que devolver e voltar a terapia antiga; mas quem terá que carregar, cuidar, se preocupar, mostrar, viver acoplado a algo, será esse carinha" apontando para o Enzo. Nos indicou ir numa farmácia onde havia amostra das duas bombas e depois enviar um email para que ele fizesse o pedido a marca que nós quiséssemos testar.
E assim fizemos, decidimos testar a Bomba da Roche com o diferencial do Smart Control, que faz todos os cálculos para a quantidade de carboidrato, mais a meta da glicemia para o envio da insulina. Em trinta dias chegou o teste drive.
Fomos mostrando alguns videos da colocação da cânula ( pelo barulho que o aplicador faz, e pelo medo do diferente), que a Nicole tem no blog Minha filha Diabética.
Quando a educadora chegou, ela nos explicou tudo, deixei a filmadora gravando, para que depois pudéssemos tirar dúvidas que naquele momento "ansiedade" pudéssemos esquecer. E enfim a colocação da cânula aconteceu. Esse vídeo aqui, mostra a colocação da cânula em outro momento, ainda não usávamos a pomada anestésica.
Depois disso o dia foi tranquilo, ele pulou, brincou e claro fez a primeira hipoglicemia. Dormiu e assim que acordou no dia seguinte, se assustou com tudo, tentou arrancar, gritava e nós lembramos ele que a bomba era a nova amiga, e conseguimos acalmá-lo. Antes de dormir, acredito que tanto que ficamos perguntando "filho tá tudo bem"? "filho cuidado com a bomba"! ele pegava e jogava ela longe do corpo e víamos repuxar a barriga.. sabe... e deixamos.. avisamos que se saísse dessa forma iria doer, poderia machucar, decidimos ele conhecer as próprias dores.
Após dois dias, eu tinha outro filho em casa, mais tranquilo, mais calmo, tolerante a insulina basal diminuiu de 14 Ui para 6Ui, já notei uma fome maior dele, não precisei ficar "enfiando"comida, na minha cabeça essa era a quantidade correta da insulina e entrou a maior quantidade no valor da insulina do bolus.
Fora que, desligar a bomba, deixar sem insulina é possível. Numa virose, numa crise de vômito. Ou diminuir a quantidade de insulina a ser infundida por quanto tempo for necessário. Aumentar para doenças com febre.
Ir dormir com a glicemia em 150mg/dl, diminuíamos a porcentagem da dose temporária basal e ele ainda acordar com 150mg/dl, sem ter que dar comida na madruga.... era isso que nós precisávamos. E a bomba atingiu todos os nossos objetivos, inclusive virar a melhor amiga do Enzo!!!
Fora que, desligar a bomba, deixar sem insulina é possível. Numa virose, numa crise de vômito. Ou diminuir a quantidade de insulina a ser infundida por quanto tempo for necessário. Aumentar para doenças com febre.
Ir dormir com a glicemia em 150mg/dl, diminuíamos a porcentagem da dose temporária basal e ele ainda acordar com 150mg/dl, sem ter que dar comida na madruga.... era isso que nós precisávamos. E a bomba atingiu todos os nossos objetivos, inclusive virar a melhor amiga do Enzo!!!
E foi o que o Dr disse, quando passou uma semana o desespero bateu, pois não conseguiríamos aumentar o teste drive e deveríamos entrar pela justiça, pois não conseguiríamos comprar e manter o tratamento.
Muitas mamães me ajudaram nesse tempo todo, muitas... a Nicole, Ana Cláudia, Silva, Sarah, Edilaine, Renata, Cintia, muitas mesmo, em tudo, como fazer para entrar em processo, como fazer para melhorar as trocas, usar anestésico local, várias dicas preciosas que a prática mostra.
O nosso teste drive foi decisivo para saber a melhor terapia no momento para o Enzo, ele se adaptou muito bem ao tratamento, e quando devolvemos a bomba e voltamos às canetas, já com a quantidade de basal reduzida, ele pedia todos os dias a amiga bomba de insulina.
Conversem sempre com os médicos, com pessoas que possam entender o tratamento diferenciado e individual de cada indivíduo, isso fez a grande diferença na nossa vida.
Beijos
Beijos
domingo, 9 de fevereiro de 2014
Episódio do Desenho Caillou e Emma - A Dieta Especial
" Eu, tenho só quatro anos".... é a musiquinha de entrada do desenho Caillou!
Aqui em casa esse já foi o desenho preferido, já tinha assistido pelo Discovery Kids, e levei um susto quando escutei a Emma dizer... "eu tenho diabetes"... isso me puxou para o sofá, mas com o Enzo ainda muito pequeno, não consegui assistir o episódio inteiro.
Vi essa série do desenho tempo depois pela Netflix, onde consegui gravar, caseiramente, o vídeo para compartilhar.
Levei na escola (assim que ele começou a frequentar), compartilhei em alguns grupos do facebook, e agora está aqui no blog!
Porque gosto desse vídeo? É uma abordagem totalmente infantil.
Nesse ano, estamos com nova turma, nova professora, nova sala..... enquanto eu estava na sala de aula acompanhando a primeira semana do Enzo, ele teve uma hipoglicemia e precisou lanchar meia hora antes dos amigos, e vários "também quiseram" esses foram os novos amigos, e eu a professora nos atrapalhamos para explicar numa linguagem infantil.....
Não gosto da referência "dodói", "doentinho".... enfim... mas ainda não sei como lidar. No momento usei o termo "disfunção".
Então essa semana vai o vídeo para a professora repassar na sala.
Acredito que tudo deva acontecer naturalmente sem tantas observações negativas ou positivas.... deixar o barco seguir....
segue o link do vídeo aqui A Dieta de Emma - Episódio do Caillou
Fernanda
quinta-feira, 6 de fevereiro de 2014
Disque 136 para FALTA DE INSUMOS
OUVIDORIA DA SAÚDE, que que é isso? #todospelasaude
"Cada vez mais a ampliação do diálogo com a sociedade se faz necessária. A Ouvidoria de Saúde
é uma ferramenta de gestão, que tem sua importância na medida em que estimula a participação
e avaliação dos cidadãos nos serviços de saúde. A implantação das Ouvidorias do SUS, estruturadas e com a participação do cidadão, contribui para a efetivação do exercício da cidadania."Michele Caputo Neto
Secretário de Estado da Saúde do Paraná
http://www.sesa.pr.gov.br/arquivos/File/manual_do_ouvidor.pdfTrocando em miúdos, elogios, críticas, soluções, problemas na retirada dos insumos, devemos repassar imediatamente para a ouvidoria da saúde, seja do município, do estado ou discando gratuito para 136.
link da Ouvidoria Geral do SUS: http://portalsaude.saude.gov.br/index.php/o-ministerio/principal/leia-mais-o-ministerio/251-secretaria-se/ouvidoria-geral-do-sus/l1-se-ouvidoria-geral-do-sus/8686-conheca-a-ouvidoria-geral-do-sus
Não basta, somente reclamar ou sugestionar o atendente, caso ele mesmo não solucione, que os insumos não estão chegando, não estão nas quantidades corretas, devemos sim relatar esse problema ao Disque 136. Ainda nao aceita telefonema por celular. . . . (mas como ainda nao?)
Observe na próxima retirada de insumos se o estabelecimento possui indicação desse serviço, se não, peça informação, peça para que fique visível a todos os usuários. Só assim o SUS poderá saber melhor o que esta acontecendo pelas secretarias do país.
Sabemos que esses problemas não são de hoje, mas sabemos também que não podemos ficar sem os insumos, acaba-se negligenciando a sáude.
Sem medo de represálias, ou coisas desse tipo, só precisamos de coragem para assumir a nossa necessidade em buscar saúde.
Na minha Regional que é a 16 em Apucarana, dificilmente tenho problemas, e quando tive foi solucionado rapidamente.
Para que a ouvidoria funcione, ela precisa de você, da sua historia. Assim essa ferramenta vai funcionar melhor para todos que estão buscando saúde. Na Ouvidoria Geral do SUS o 136 terá noção dos problemas gerais enfrentados pelos usuários do SUS.
No Paraná:
O cidadão pode se manifestar pelo telefone 0800 644 4414 pela internet (www.saude.pr.gov.br – banner: Ouvidoria), segue o link http://www.sesa.pr.gov.br/modules/conteudo/conteudo.php?conteudo=2782
Não fique calado, quando sua solicitação não for cumprida, ligue, se manifeste, sem medo... assim voce estará protegendo a sua saúde e a de tantos outros brasileiros.
domingo, 2 de fevereiro de 2014
Encontro da Família Tipo1 em Arapongas
Muito feliz, estou!
Desde sempre, senti a necessidade em procurar outras pessoas com crianças ou até mesmo adultos com dm1. Sabe, olhar para o outro e sentir que "você sabe o que estou passando", "acontece assim, com você também?", "não é só nós que sentimos isso", "mamãe, o amigo também mede a glicemia?", ouvir do outro a mesma ou a realidade mais próxima que temos em casa, falar sobre carboidratos, escola, família, outros da família, tratamento, médicos, escassez de informação, aprisionamento das mesmas. Enfim.. encontrar pessoas semelhantes a nossa realidade de hoje!
Algumas vezes estava pronta a ir a encontros na ADJ em São Paulo, no encontro da Família Tipo 1 em Curitiba, mas que foram abortados por outros fatores que não nos permitiu encontrar essas outras pessoas. Agora dia 04 (terça feira) haverá na ADJ uma palestra , criando um filho com diabetes (http://www.adj.org.br/site/noticias_read.asp?id=1629&tipo=4 , fica inviável para nós, infelizmente.
Aqui em Arapongas, conheço poucas pessoas, e essas poucas, as vezes também não estão diponíveis para falar, trocar, ou dar experiencia que tem em casa, muitas não estão prontas a vivenciar, como eu vivencio.
Seguindo o exemplo da Ana Cláudia, que conheci pelo facebook, pedi ajuda para pautas e como conduzir os encontros, pois ela e sua família promovem mensalmente em Curitiba, o Família Tipo 1, que também é modelo para Família tipo 1 Brasília!!!!! (http://docesarinha.wordpress.com/)
Claro que entendo isso tudo, cada um leva sua disfunção de forma a conviver da melhor maneira, mas eu, eu quero mais, assim , resolvi encarar um projeto mensal onde as famílias que estiverem dispostas a conversar sobre dm1, falar sobre a convivência, as dificuldades, a pisicologia, a nutrição, terão um espaço para isso.
Uma parceira que topou na hora que foi exposta a idéia foi o Buffet Infantil Planeta Criança, que se sensibilizou com a causa, entendeu que seria necessário um espaço onde as crianças e adolescentes pudessem se entreter enquanto os pais ou adultos possam conversar sem tantas interrupções.
Foi bem gostoso, duas famílias se encontraram com a minha. A Celimara mãe do Vandro (11a) e a Lanna e o Paulo pais do Mateus(6a), quando o Enzo viu o Mateus fazendo dextro, soltou..... "mamãe o amigo faz glicemia igual eu"!!!! Ponto positivo!!!! Encontrou alguém que também só come depois de fazer a glicemia!!!
Cada um com seu tratamento, Vandro utiliza NPH e lispro, Mateus utiliza SICI ominipod, Enzo utilzia SICI Combo da Accucheck - Roche, cada um com uma bagagem, uma experiencia, médicos e nutricionistas diferentes.
Foram duas horas ótimas e que gostaríamos de reviver em breve! Claro com mais famílias que queiram aderir também!
Assim com mais dm1 juntos, será possível convidar profissionais para palestras e assim informar e educar mais em diabetes!!!
Agradeço a compreensão de vocês, a confiança em minha família, o deslocamento de cidade pois o Mateus veio de Londrina, para fazerem parte desse projeto!!!
Obrigada, espero em breve repassar a nova data!!!!
Segue as fotos do nosso primeiro encontro!!! teve vídeo game, xbox, e bastante conversa!
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| Vanessa do Planeta, ajudando a colocar a cadeira no Enzo |
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| Mateus atirando para derrubar o Vandro e Enzo tentando escalar |
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| Mateus chamou reforços!!! |
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| Celimara, Vandro, Eu, Enzo, Bráulio, Lanna, Mateus, Paulo |
quarta-feira, 29 de janeiro de 2014
Arapongas tem a Obrigatoriedade do Teste de Glicemia
Muito feliz!!!
Em 27/11/2013 o projeto se torna Lei 4.170.
VALEU!!!!!!!!
Fui até a câmara dos vereadores aqui da minha cidade para retirar uma cópia da Lei que apresenta a obrigatoriedade do Teste de Glicemia nos pronto atendimentos das unidades de saúde desse município.
A minha idéia surgiu após levar ao conhecimento da Dra. Vereadorora Margareth Novaes Pimpão Giocondo, vários relatos e videos de crianças vítimas de erro de diagnóstico e que o grupo Blogueiros de Diabetes tomou como causa (levar esse assunto a pauta Nacional). Assim entrei em contato com a Silvia Onofre (www.joaopedroeodiabetes.blogspot.com.br) e com a Sarah Rubia Batista (www.eumeufilhoeodiabetes.blogspot.com.br) , que me repassaram todas as informações e assim repassei a Dra Margareth onde montou o projeto de Lei. n 17/2013 que foi votado por unanimidade pelos vereadores.
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| Presidente da Câmara de Vereadores e advgada Dra Maragareth Novaes Pimpão Giocondo, defendendo o Projeto de Lei aos demais vereadores |
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| Após a segunda votação unanime pela casa eu e Dra Margareth |
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| Dra Margareth, Eu, Vereadora Angélica Ferreira (1 secretário) que defendeu muito bem o Projeto de Lei |
Em 27/11/2013 o projeto se torna Lei 4.170.
Nada seria possível se os Blogueiros de Diabetes não estivesse unido em prol desse Teste. Agradeço também a Vereadora autora desse projeto nessa cidade, pela atenção nos dada, tornando Arapongas o primeiro município a aderir a obrigatoriedade do teste de glicemia na triagem dos proto atendimentos.
Assim crianças poderão ser diagnosticadas rapidamente e outras pessoas poderão saber se podem ter ou não diabetes, como é uma doença silenciosa, deverá auxiliar nesse diagnóstico precocemente.
No âmbito nacional os Blogueiros de Diabetes contam com a Deputada Benedita da Silva, para que esse protocole se torne nacional. Estamos com a Sra Deputada!!!!! Que neste vídeo está fazendo o teste de glicemia.
Minha vontade é que logo se torne NACIONAL o teste de glicemia.
Além de também acreditar que os sinais e sintomas poderiam estar descritos na Cartilha o Recém Nascido, os pais já estariam informados dos sinais e sintomas nas crianças!!!!
Então obrigada pela parceria de todos!! Agora, devemos saber se a lei se cumprirá!!!!!
VALEU!!!!!!!!
terça-feira, 28 de janeiro de 2014
Laura na França. Das Seringas à Bomba!!!!
Laura na França. Das seringas à bomba
Pra honrar minha presença aqui, queria começar contando um pouco sobre o diagnóstico da Laura e como administramos isso no nosso dia-a-dia aqui na França.
O diagnóstico dela foi clássico: poliuria e polidipsia (excesso de urina e de sede). No mais, como era inverno, não dava pra negar o quanto ela bebia de agua em excesso.
Era um pedacinho de gente, de 2 anos e 9 meses.
Apesar do clássico, esperei umas 24h pra ver se durava e mais 24h pra fazer a glicemia de jejum. Hiperglicemia de jejum confirmada (356), numa terça pela manha, deixei-a na creche assim mesmo, pra poder acalmar um pouco, telefonar um pouco pra nao sei quem, pra saber o que fazer.
A pediatra pediu para vê-la mais tarde... Ou seja, esperando e esperando, acabamos chegando no hospital com mais de 500 de glicemia e cetose, o que justificou 24h de cuidados intensivos, insulina intra venosa... 3 anos depois, achei que conseguiria falar disso mais tranquilamente, mas sinto ainda a emoção. é inegável que seja um divisor de águas na vida da gente. Nunca, nunca mais a vida vai ser a mesma. Não estou dizendo que é um drama, mas muda tudo. E não vou ser fantasiosa dizendo que muda para melhor.
Então... nos aqui na França. Paris. Me mandaram para um hospital que acabou a transferindo para um outro de referência em pediatria, aonde são varios hospitais em um, separados por especialidade em prédios diferentes. Como ela era muito pequena, os dois pais médicos, o médico que foi atribuido para ela foi o chefe do serviço, quase aposentando, mais de 60 anos, mais de 30 de experiência no diabetes infantil, gentil. Isso deu uma certa segurança, pelo menos ela estava em boas maos.
Meu reflexo imediato foi: estou longe de ser "diabeto" (é como chamam endocrino especializado em diabetes aqui). O pai, médico, DM1 também, nao entende nada de diabetes infantil. Entao, ainda que tenhamos mais conhecimentos médicos que a maioria dos pais, estamos no lugar de pacientes e assim vamos nos comportar. Nao queria intervir muito, "ensinar para o especialista".
E assim foi. Nao por muito tempo.
Saimos do hospital com seringas e agulhas, frascos de insulina. Muito dificil de ela aceitar as injeçoes nos primeiros meses. Muito dificil pra mim de viver essa reaçao dela e de aceitar todas as limitaçoes.
O médico que tratou dela nos 2 primeiros anos de diabetes so tinha uma filha, que ja tinha mais de 30 anos. Na casa dele, nao existia doce, biscoito. Ele nao conseguia entender por que nao podiamos cortar isso.
Ai veio rapidamente a noçao que eu deveria me adaptar a uma vida, para ela e para nos, cheia de restriçoes. Era insulina rapida e insulina lenta 2 vezes ao dia. A rapida cobria entao o café da manha e o jantar, e a lenta cobria o almoço, na hora do pico de açao. E a da noite fazia seu pico sozinha durante a madrugada.
Entao, escravidao numero 1: almoçar no horario do pico da lenta. Escravidao numero 2: monitorizar o pico da lenta à noite (so que nessa época eu ainda nao sabia realmente o que poderia significar, so sabia que deveria haver um minimo de glicemia às 23h pra evitar hipo à noite. Numero 3: uma lenta que cobre 12h, precisa de 2 injeçoes por dia, e essas injeçoes têm um limite de tempo entre elas, a ser respeitado. Consequentemente, as refeiçoes também têm horas fixas. Dia ou noite, férias ou nao, fim-de-semana ou nao. Escravidao numero 4: as doses de insulina eram fixas, calculadas pelas necessidades para crianças da idade e sexo dela. Conclusao: a composiçao das refeiçoes dela era fixa.
Ela deveria comer sempre a mesma quantidade de carboidratos (CHO) para cada refeiçao. Com fome ou nao, vontade ou nao, doente ou nao, ocupada ou nao, em casa ou na casa dos outros, em férias ou nao. Esse ai é complexo, porque cientificamente, é evidente que existem definiçoes nutricionais ideais para o crescimento da criança. Numero 5: a atividade fisica, tao variada nessa idade, tao imprevisivel. Quando a gente sai dar uma volta com o cachorro, a gente da uma volta tranquila, ou encontra uma amiguinha e corre como uma louca? Esse detalhe muda tudo.
O problema disso tudo é que eu nao sou nada rigida. Quer dizer, sou séria com tudo o que tem que ser sério, mas com o que pode, gosto de ser mais relax. Mas com diabetes nao pode. E nesse esquema, meu amigo, nao pode de jeito nenhum. 15 minutos de atraso podem significar uma hipoglicemia. 20g a mais de CHO, uma hiper.
Mas... Mas tinha a lua-de-mel, que ajudava muito no começo a evitar essas hiper e hipos. Tinha o fato de essa matematica nao ser nada tao certinha. As horas dos picos e a dose absorvida nao eram tao precisas. Uma mesma porçao de CHO nao tem sempre a mesma reposta, para uma mesma dose.
Tinha o cansaço que começou a bater, de nunca mais poder dormir até mais tarde nos fins-de-semana. Do stress da historia que virou fazer as injeçoes. Dos projetos antigos, de uma vida tranquila, de uma criança livre, que cresce e vai ficando autônoma, vai dormir na casa das amiguinhas.
Tinha o medo. Das hipos nao diagnosticadas e fora de casa. Das hipers. Na época inventei um acrônimo: FMC = fantasma da microcirculaçao. Porque a grande maioria das complicaçoes (ou todas?) vêm dos danos crônicos que a hiperglicemia causa na microcirculaçao (da retina, dos rins, do coraçao, das pernas, etc). Fiquei pensando que a cada hiper eu ia pensar que estava aumentando as possibilidades que grande, minha filha tivesse as famosas complicaçoes.
Vi estatisticas que me tranquilizaram um pouco. As crianças diabéticas desses ultimos anos nao têm mais a incidência de complicaçoes que aquelas que tiveram o diagnostico ha varios anos.
De qualquer forma, integrei bem que por mais que controlemos, diabéticos têm hipers e hipos. Acabei até esquecendo meu acrônimo. Mas nao o sentimento. Demorou pra eu entrar nas redes sociais. Foi até uma festa de formatura da minha turma da faculdade que me forçou a frequentar mais o Facebook. Acabei entrando nos grupos de diabetes. Vantagens e inconvenientes, nunca mais sai desse meio, porque para mim, as vantagens superam enormemente as desvantagens.
Conheci muita gente, muita troca, muita técnica, muita coisa que eu nao conhecia. E isso me permitiu, depois de muito tempo, me interrogar sobre algumas coisas. Porque foi no Brasil que me mostraram que existem outras possibilidades para o tratamento.
No começo eu estava firme no meu principio de confiar no professor doutor chefe do serviço e presidente da AJD. Eu nem ouvia direito as pessoas, me sentia até incomodada com opinioes muito incisivas de "leigos" no tratamento da minha filha, no primeiro mundo, no serviço do senhor professor doutor chefe etc. Mas uma coisa falou alto: as glicadas. A Laura foi diagnosticada com 9.7, passou pra 6.6 e dai so aumentou, até alcançar 8.7. Além disso, teve convulsoes à noite. Essas crianças que eu via no Face, filhos dessas maes "que ousavam" questionar o tratamento do meu Dr, tinham uma glicada muito melhor que a Laura e pareciam ter mais liberdade na alimentaçao que ela.
Comecei a ler mais, procurar mais, perguntar mais. O Dr sempre tinhas otimas estatisticas pra justificar a conduta dele. Ele até aceitou enfim de colocar a bomba. Mas eu nem sabia o que ele ia fazer, ele continuou a usar o esquema de doses fixas com a bomba. Entao, uma basal por dia e um bolus fixo para cada refeiçao. Continuei a procurar, até achar uma mae, dessa vez da França, que estava morando na Alemanha, e que teve a mudança radical no tratamento quando mudou de pais e descobriu que diabete nao precisava rimar com escravidao. Principalmente porque o filho dela era adolescente e tudo o que ele nao queria era limite demais.
Fui procurando até achar uma referência de alguém que fazia isso aqui em Paris. Mas problema: aqui nao se muda assim de serviço. Ja tinhamos um hospital, o que eu queria ja estava sobrecarregado. Por que mudar de serviço? So com indicaçao de um médico. Ok, ser médica seria entao util. Eu mesma escrevi uma carta diretamente a uma das médicas conhecidas aqui por fazer insulinoterapia funcional (o significado simples disso é a contagem de CHO, ou seja, dose de insulina proporcional ao que você come e nao comer proporcionalmente à uma dose pré-determinada de insulina).
A médica mandou marcarem um horario comigo, fomos e aqui estamos hoje, praticando a insulinoterapia funcional com a bomba, com muito mais liberdade, muito menos frustraçao, e o mais importante: uma glicada que esta abaixando. Devagar mas abaixando. No fim das contas, nem é uma questao de confiança no médico, mas de opçao. A técnica dele é boa, nao tenho duvida. Mas boa para quem tem um estilo de vida que se adapta a ela. O problema é que em geral, nao nos apresentam opçoes, mas você "se casa" com a técnica do hospital que você caiu na hora do diagnostico. Caiu porque num momento desse você nao tem como escolher nada disso. Esse caminho para mim durou 2 anos, tem gente que vai muito mais rapido, ou tem gente que fica, por nao saber ou por escolha. O importante é pode escolher!
Mas aqui na França uma criança com diagnostico de diabetes sempre é internada, minimo de 10 dias, para a educaçao terapêutica. Sei que nao é o mesmo contexto no Brasil. Mas ainda assim, existe a "escolha da técnica", poder escolher, saber qual caminho se adapta à vida de cada um. Novesfora, claro, toas as limitaçoes politico-sociais... aqui um diabético tem cobertura de 100%, bomba ou nao. E ninguém tem que provar nada pra ter o tratamento, nem esperar, nem fazer fila, nem suplicar, nem de advogado...
Por Yara Rezende.
O diagnóstico dela foi clássico: poliuria e polidipsia (excesso de urina e de sede). No mais, como era inverno, não dava pra negar o quanto ela bebia de agua em excesso.
Era um pedacinho de gente, de 2 anos e 9 meses.
Apesar do clássico, esperei umas 24h pra ver se durava e mais 24h pra fazer a glicemia de jejum. Hiperglicemia de jejum confirmada (356), numa terça pela manha, deixei-a na creche assim mesmo, pra poder acalmar um pouco, telefonar um pouco pra nao sei quem, pra saber o que fazer.
A pediatra pediu para vê-la mais tarde... Ou seja, esperando e esperando, acabamos chegando no hospital com mais de 500 de glicemia e cetose, o que justificou 24h de cuidados intensivos, insulina intra venosa... 3 anos depois, achei que conseguiria falar disso mais tranquilamente, mas sinto ainda a emoção. é inegável que seja um divisor de águas na vida da gente. Nunca, nunca mais a vida vai ser a mesma. Não estou dizendo que é um drama, mas muda tudo. E não vou ser fantasiosa dizendo que muda para melhor.
Então... nos aqui na França. Paris. Me mandaram para um hospital que acabou a transferindo para um outro de referência em pediatria, aonde são varios hospitais em um, separados por especialidade em prédios diferentes. Como ela era muito pequena, os dois pais médicos, o médico que foi atribuido para ela foi o chefe do serviço, quase aposentando, mais de 60 anos, mais de 30 de experiência no diabetes infantil, gentil. Isso deu uma certa segurança, pelo menos ela estava em boas maos.
Meu reflexo imediato foi: estou longe de ser "diabeto" (é como chamam endocrino especializado em diabetes aqui). O pai, médico, DM1 também, nao entende nada de diabetes infantil. Entao, ainda que tenhamos mais conhecimentos médicos que a maioria dos pais, estamos no lugar de pacientes e assim vamos nos comportar. Nao queria intervir muito, "ensinar para o especialista".
E assim foi. Nao por muito tempo.
Saimos do hospital com seringas e agulhas, frascos de insulina. Muito dificil de ela aceitar as injeçoes nos primeiros meses. Muito dificil pra mim de viver essa reaçao dela e de aceitar todas as limitaçoes.
O médico que tratou dela nos 2 primeiros anos de diabetes so tinha uma filha, que ja tinha mais de 30 anos. Na casa dele, nao existia doce, biscoito. Ele nao conseguia entender por que nao podiamos cortar isso.
Ai veio rapidamente a noçao que eu deveria me adaptar a uma vida, para ela e para nos, cheia de restriçoes. Era insulina rapida e insulina lenta 2 vezes ao dia. A rapida cobria entao o café da manha e o jantar, e a lenta cobria o almoço, na hora do pico de açao. E a da noite fazia seu pico sozinha durante a madrugada.
Entao, escravidao numero 1: almoçar no horario do pico da lenta. Escravidao numero 2: monitorizar o pico da lenta à noite (so que nessa época eu ainda nao sabia realmente o que poderia significar, so sabia que deveria haver um minimo de glicemia às 23h pra evitar hipo à noite. Numero 3: uma lenta que cobre 12h, precisa de 2 injeçoes por dia, e essas injeçoes têm um limite de tempo entre elas, a ser respeitado. Consequentemente, as refeiçoes também têm horas fixas. Dia ou noite, férias ou nao, fim-de-semana ou nao. Escravidao numero 4: as doses de insulina eram fixas, calculadas pelas necessidades para crianças da idade e sexo dela. Conclusao: a composiçao das refeiçoes dela era fixa.
Ela deveria comer sempre a mesma quantidade de carboidratos (CHO) para cada refeiçao. Com fome ou nao, vontade ou nao, doente ou nao, ocupada ou nao, em casa ou na casa dos outros, em férias ou nao. Esse ai é complexo, porque cientificamente, é evidente que existem definiçoes nutricionais ideais para o crescimento da criança. Numero 5: a atividade fisica, tao variada nessa idade, tao imprevisivel. Quando a gente sai dar uma volta com o cachorro, a gente da uma volta tranquila, ou encontra uma amiguinha e corre como uma louca? Esse detalhe muda tudo.
O problema disso tudo é que eu nao sou nada rigida. Quer dizer, sou séria com tudo o que tem que ser sério, mas com o que pode, gosto de ser mais relax. Mas com diabetes nao pode. E nesse esquema, meu amigo, nao pode de jeito nenhum. 15 minutos de atraso podem significar uma hipoglicemia. 20g a mais de CHO, uma hiper.
Mas... Mas tinha a lua-de-mel, que ajudava muito no começo a evitar essas hiper e hipos. Tinha o fato de essa matematica nao ser nada tao certinha. As horas dos picos e a dose absorvida nao eram tao precisas. Uma mesma porçao de CHO nao tem sempre a mesma reposta, para uma mesma dose.
Tinha o cansaço que começou a bater, de nunca mais poder dormir até mais tarde nos fins-de-semana. Do stress da historia que virou fazer as injeçoes. Dos projetos antigos, de uma vida tranquila, de uma criança livre, que cresce e vai ficando autônoma, vai dormir na casa das amiguinhas.
Tinha o medo. Das hipos nao diagnosticadas e fora de casa. Das hipers. Na época inventei um acrônimo: FMC = fantasma da microcirculaçao. Porque a grande maioria das complicaçoes (ou todas?) vêm dos danos crônicos que a hiperglicemia causa na microcirculaçao (da retina, dos rins, do coraçao, das pernas, etc). Fiquei pensando que a cada hiper eu ia pensar que estava aumentando as possibilidades que grande, minha filha tivesse as famosas complicaçoes.
Vi estatisticas que me tranquilizaram um pouco. As crianças diabéticas desses ultimos anos nao têm mais a incidência de complicaçoes que aquelas que tiveram o diagnostico ha varios anos.
De qualquer forma, integrei bem que por mais que controlemos, diabéticos têm hipers e hipos. Acabei até esquecendo meu acrônimo. Mas nao o sentimento. Demorou pra eu entrar nas redes sociais. Foi até uma festa de formatura da minha turma da faculdade que me forçou a frequentar mais o Facebook. Acabei entrando nos grupos de diabetes. Vantagens e inconvenientes, nunca mais sai desse meio, porque para mim, as vantagens superam enormemente as desvantagens.
Conheci muita gente, muita troca, muita técnica, muita coisa que eu nao conhecia. E isso me permitiu, depois de muito tempo, me interrogar sobre algumas coisas. Porque foi no Brasil que me mostraram que existem outras possibilidades para o tratamento.
No começo eu estava firme no meu principio de confiar no professor doutor chefe do serviço e presidente da AJD. Eu nem ouvia direito as pessoas, me sentia até incomodada com opinioes muito incisivas de "leigos" no tratamento da minha filha, no primeiro mundo, no serviço do senhor professor doutor chefe etc. Mas uma coisa falou alto: as glicadas. A Laura foi diagnosticada com 9.7, passou pra 6.6 e dai so aumentou, até alcançar 8.7. Além disso, teve convulsoes à noite. Essas crianças que eu via no Face, filhos dessas maes "que ousavam" questionar o tratamento do meu Dr, tinham uma glicada muito melhor que a Laura e pareciam ter mais liberdade na alimentaçao que ela.
Comecei a ler mais, procurar mais, perguntar mais. O Dr sempre tinhas otimas estatisticas pra justificar a conduta dele. Ele até aceitou enfim de colocar a bomba. Mas eu nem sabia o que ele ia fazer, ele continuou a usar o esquema de doses fixas com a bomba. Entao, uma basal por dia e um bolus fixo para cada refeiçao. Continuei a procurar, até achar uma mae, dessa vez da França, que estava morando na Alemanha, e que teve a mudança radical no tratamento quando mudou de pais e descobriu que diabete nao precisava rimar com escravidao. Principalmente porque o filho dela era adolescente e tudo o que ele nao queria era limite demais.
Fui procurando até achar uma referência de alguém que fazia isso aqui em Paris. Mas problema: aqui nao se muda assim de serviço. Ja tinhamos um hospital, o que eu queria ja estava sobrecarregado. Por que mudar de serviço? So com indicaçao de um médico. Ok, ser médica seria entao util. Eu mesma escrevi uma carta diretamente a uma das médicas conhecidas aqui por fazer insulinoterapia funcional (o significado simples disso é a contagem de CHO, ou seja, dose de insulina proporcional ao que você come e nao comer proporcionalmente à uma dose pré-determinada de insulina).
A médica mandou marcarem um horario comigo, fomos e aqui estamos hoje, praticando a insulinoterapia funcional com a bomba, com muito mais liberdade, muito menos frustraçao, e o mais importante: uma glicada que esta abaixando. Devagar mas abaixando. No fim das contas, nem é uma questao de confiança no médico, mas de opçao. A técnica dele é boa, nao tenho duvida. Mas boa para quem tem um estilo de vida que se adapta a ela. O problema é que em geral, nao nos apresentam opçoes, mas você "se casa" com a técnica do hospital que você caiu na hora do diagnostico. Caiu porque num momento desse você nao tem como escolher nada disso. Esse caminho para mim durou 2 anos, tem gente que vai muito mais rapido, ou tem gente que fica, por nao saber ou por escolha. O importante é pode escolher!
Mas aqui na França uma criança com diagnostico de diabetes sempre é internada, minimo de 10 dias, para a educaçao terapêutica. Sei que nao é o mesmo contexto no Brasil. Mas ainda assim, existe a "escolha da técnica", poder escolher, saber qual caminho se adapta à vida de cada um. Novesfora, claro, toas as limitaçoes politico-sociais... aqui um diabético tem cobertura de 100%, bomba ou nao. E ninguém tem que provar nada pra ter o tratamento, nem esperar, nem fazer fila, nem suplicar, nem de advogado...
Mas isso é tudo uma outra historia
Por Yara Rezende.
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