Hidratante HIDRASTAR - SANOFI

Há dias, recebemos um email pedindo a autorização para envio de um material da Sanofi e da Nestle para que pudéssemos conhecer.

Chegou em casa o Hidrastar, algumas comidinhas em pó e o Optifast que pode ser usado para troca de alguma alimentação para controle de peso.

Particularmente, quase não uso alimentos em pó para o Enzo ou até mesmo para nós. Portanto não testei ainda.

Agora, o HIDRASTAR, testamos e adoramos.

Bráulio usou e gostou, pois o creme hidratou e ha impressão de proteção da pele após o uso.

Enzo gostou mais da forma da aplicacão do creme, é um spray, e ele adorou passar creme nele e em nós em casa. Notamos melhora da hidratação da pele do joelho e cotovelo também.

Já eu, sou meio chata para hidratantes, pois nao gosto da sensação de ficar melecada ou ate mesmo suar o creme por isso normalmente não faço uso. Assim tenho a pele bem ressecada. Para mim o grande diferencial desse produto é NAO FICAR GRUDENTO na pele. Certeza que teremos sempre o Hidrastar em casa. Ate uma espirrada do creme no rosto fez diferença nessa 1 semana usando.

Recebemos os produtos e gostaria de repassar a nossa impressão desse produto.

Nicole Lagonegro, ADJ , Expedição a Machu Pichu

Acreditem, conheci finalmente a Nicole Lagonegro (mamãe da Vivi e da Duda) e tem o blog Minha Filha Diabética, o primeiro blog a falar sobre diabetes, e assim auxilia muitas pessoas, como aconteceu conosco!!!!!

Tive uma crise emocional antes de ir a São Paulo, quando a inscrição foi realizada e sabia que iríamos, chorei muito, pois sabia que ia conhecê-la, e esse choro foi um choro de alívio, de me sentir no caminho certo. Ahhhh volto a ficar emotiva agora. Obrigada Nicole, obrigada! Você existe e eu agradeço por isso!

E por ela já saber que estávamos a caminho de São Paulo, nos sugeriu, dar uma chegada até a ADJ BRASIL (Associação Diabetes Brasil), para um evento Expedição Machu Picchu. 

Lá na ADJ, revimos o Dr Mauro Scharf que nos atendeu ha mais de um ano no Centro Diabetes Curitiba - CDC, pelo intermédio do Dr Edgard Niclewicz, também por um post num grupo de diabetes nos auxiliou até o Dr Mauro, e só assim pudemos realizar o test drive com a bomba de insulina e reavaliar o tratamento que até então o Enzo estava recebendo. E claro, foi a melhor mudança na vida dele e na nossa! Ele foi um dos médicos que acompanhou a expedição. Ele não tem diabetes, mas a vida profissional é voltada também  para esse diagnóstico. Obrigada Dr Mauro por todo seu empenho em relação aos portadores de diabetes.

Hoje, quem nos acompanha com a bomba é a Dra Tânia Longo Mazzuco, pois estamos mais próximos a Londrina do que a Curitiba, e a Dra Tania nos dá todo suporte, e por todas as vezes que foi necessária, a comunicação aconteceu por email e telefone com o CDC. Temos também o Dr Claudinei Costa, a nutricionista Adriane Tondinelli (educadora da Lilly), a nutricionista Silvia Sgobero ( educadora bomba), a pediatra em Arapongas Dra Elisangela Caminha e em Londrina o Dr Jose Carlos Schaffer. 

Faço questão de agradecer sempre, pois foram todos auxílios que recebemos. 

No diagnóstico, a escola nos sugeriu que retirássemos o Enzo e procurasse outro lugar. E assim aconteceu. Mas eu tive que ficar sem trabalho, então agradeço mesmo a todos que nos auxiliam até hoje. E quem quiser baixar um material ótimo  para conscientização do diabetes nas escolas brasileiras, cliquem no link e se cadastrem no Projeto Kids, adoraria ser capacitada para poder trabalhar nas escolas do Paraná :) , será que poderia acontecer???

Espero que essa história como a nossa seja cada vez menor, e com isso me motivou a estudar. Tenho por formação a medicina veterinária, mas hoje faço pós graduação em Educação em Diabetes, e estou cursando o segundo semestre de Nutrição. Tudo isso com ajuda de algumas pessoas 

Faço da nossa história, motivação e espero atuar sim em educação em diabetes onde for possível.

Na experiência repassada pelo Dr Mauro e o Alexei Angelo (dm1, professor de Aikido, triatleta, e outros adjetivos) que subiram os montes, passaram por alguns perrengues, nos motiva a sermos educados em diabetes, a monitorar, a vencer o diagnóstico. Ter coragem de enfrentar as dificuldades, pois é possível ter uma vida completa e "normal" com o diabetes tipo 1. Sempre com a equipe médica atuando junto.

Dr Mauro enfatizou o papel dos pais, onde acabam sobrecarregando as mães com os cuidados diários e ininterruptos com as crianças, o trabalho deve ser em equipe.

Alexei Angelo, uma pessoa inspiradora, e em conversa conosco, perguntou: qual a idade do Enzo? respondemos: quase 5.

Ele diz, deixem ele ter 5, 10, 15 e vocês pais, estejam monitorando, sem sobrecarregar a criança. Ensinando e cuidando. Ahhh e é isso que estamos tentando Alexei!!!!

Rapidamente disse um oi ao Ronaldo Wieselberg!!!

Após toda a história da expedição ser repassada, as crianças desenharam a história e estes estarão expostos na ADJ!

A Nicole nos apresentou o presidente atual da ADJ, e outras pessoas que nos receberam muito bem como a família que veio do Paraná,e ele disse algo importante: Aqui ninguém é melhor que ninguém, todos tivemos o diagnóstico em algum momento, estejam a vontade para fazer parte da ADJ!

Ah, e como temos vontade em estar mais aí. Pois aqui, tentamos realizar encontros, e quando conseguimos é sempre positivo, pois precisamos de outros como nós. O Enzo ao ver um homem com a bomba pendurada no bolso da calça, prontamente disse, papai o dele é igual ao meu.

Ver a Vivi Lagonegro fazendo a glicemia, ele achou o máximo, ter entendido que alí haviam PESSOAS DIABETES, mamãe!! É maravilhoso, então fica a minha dica, quem mora perto, aproveite o que a ADJ pode proporcionar.

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Dr Mauro, familia e Alexei

Após o evento, ficamos na casa dos cunhados e passamos o dia dos pais reunidos!!!!

Espero em breve, vê-la novamente Nicole e conhecer as outras mães que também fazem parte da nossa história!

Homenagem aos Papais Pâncreas!

Semana de comemorar o dia dos pais!

Mais uma data meramente comercial? Pode ser!

Mas se ela existe então vamos comemorá-la!

Aqui em casa meu marido e parceiro Bráulio, desde o diagnóstico do diabetes, se manteve firme, claro que com todas as suas dores, mas foi o primeiro a olhar para mim e dizer.... Fer, pára de chorar e vamos ver o que temos que fazer.

Embarcou em questões dele, para tentar, também, curar o nosso filho! (Quem, não tentou métodos alternativos, deixe aqui seu comentário!)

Sua responsabilidade aumentou, mesmo! Se ainda não tinha caído a ficha que ele era pai, a partir desse momento caiu. Se tornou solidário, generoso, companheiro e cúmplice em relação ao diabetes.

Se limitou com seus amigos e programas de lazer, para se manter em família e se conhecer como pai. Imagino que não tenha sido fácil, mas hoje, eu acredito que ele fez a melhor escolha.

É o provedor, o eletricista, o encanador, o consertador de carrinhos e brinquedos, tudo bem que pode demorar meses para terminar seus consertos, mas tá valendo!!! Seus exemplos ficarão gravados para seu filho.

Sei também que muitos filhos diabéticos não têm o apoio de seus pais, pois esses por questões que não me cabe escrever, não souberam lidar com essa realidade, que é extenuante, cansativa, então fica aqui também registrado a você Mãe Pâncreas que também faz o papel do Pai, meu singelo parabéns e desejo que o universo e as forças divinas estejam sempre com você!!!

Desejo à você Papai Pâncreas, que seu dia seja lindo!!! E repleto de amor!!!!

Beijos Enzo e Mamãe Pâncreas

Cânula de 13mm colocação MANUAL!

E lá vou eu falar de cânula.

O negócio é o seguinte, já obtivemos uma melhora com o uso  da cânula de angulação de 90 graus e colocação automática passando da 08mm para a 06mm. Mas isso não garantiu melhores glicemias e nem um diazinho a mais de uso. Trocamos dia sim, dia não. Com o uso da 06mm somente uma vez houve dobra na cânula. aqui!

O rodízio é feito no flanco e no abdômen. Por sugestão da endocrinologista, da educadora e da nutricionista, foi solicitado testar a cânula de 13mm com colocação manual que tem um angulo de até 45 graus. A endócrina Dr Tania Mazzuco nos alertou que a absorção da insulina não estava correta, devida  a pouca quantidade de tecido adiposo e que se colocássemos numa angulação diferente, teríamos melhores resultados (assim iria ficar bem na gordurinha e não ultrapassar, como a com angulação de 90 graus estava fazendo e muitas vezes atingindo o músculo). Essa também era a opinião da educadora e da nutricionista.

Mas, sair de uma de 06mm para uma de 13mm, e ,eu ter que colocar? Ah, que difícil!

Enfim, chegaram as cânulas tenderlink e 13mm e de 17mm. Utilizamos a de 13mm, a educadora veio até em casa, nos repassou como fazer e fizemos.

Passamos a pomada anestésica, esperamos ele dormir e foi!

Notamos que as glicemias ficaram mais baixas e dentro das metas propostas, com diminuição de 10% na dose basal, e ficou assim por 5 dias, onde apareceram as glicemias mais altas. 

Não é recomendado ficar mais de 3 dias com a cânula no mesmo local (risco de lipodistrofia - o que já aconteceu no abdômen parte inferior do Enzo por utilizar mais o mesmo local), e assim aconteceu na troca por outra desse mesmo modelo.

Sim, era problema de absorção mesmo, pois durante o uso da tenderlink no flanco, devemos diminuir em 10% a basal. Não usamo no abdômen, pois não há quantidade de tecido adiposo para que fique em segurança.

Quero nas férias testar no braço, mas o Enzo ainda não quer. Veremos!

O medo da colocação passou, e ele apelidou de cânula do peixinho (pelo formato dela) e está preferindo essa à de 06mm no abdômen.

Nem se mexe! Usei a pomada Emla nos dois videos!!! Esse sem estresse!!!!

Entramos com atualização de insumos para receber também essa cânula.

É isso, para você que ainda tem receio, fica minha sugestão, TESTE!

E aqui vou postar um vídeo do comportamento do Enzo quando precisamos trocar a cânula quando ele esta acordado. É o mesmo comportamento com as duas cânulas, e acreditem em mim, ao desligar a câmera, ele já estava brincando e sem reclamar de mais nada. Esse estresse todo, atrapalha muito, ele contrai a musculatura... enfim... meu coração fica pequenininho mas temos que fazer, prefiro, e ele também, a troca dormindo. (Ele chora e grita não assustem, rs!)

Beijos!

Adequar o tratamento sempre! Adolescência

Olá! A pouco fui marcada num post, pela Valéria, pedi desculpas a ela, pois não me lembrava da conversa em si.

Gente, o melhor tratamento para seu diabetes é aquele em que você faz parte, consegue realizar sem afetar tanto o cotidiano e as glicemias.

A família chegar ao numa nova proposta, reavaliar os pós e contras, naquele momento, é primordial para o sucesso do tratamento.

E assim a Valéria Frisina mãe da Amanda conta em seu depoimento ao Grupo Bate Papo Diabetes,  e compartilha conosco aqui pelo blog!

Minha filha tem diabetes desde 8. Está com 15. Estamos em uma fase de grandes mudanças que necessita de grandes adaptações. Gostaria de compartilhar com vocês (Tambem a pedido da Fernanda Carrasco Bela Brizzi).

Primeiro: nossa filha pediu para retirar a bomba (conversamos e achamos que era um direito dela). Ficou mais sujeita a hipos.

 Segundo: hormônios de crescimento (q aumentam as glicemias à noite) já começam a baixar nesta fase - glicemias estão despencando a noite. 

Terceiro: época de preocupação estética - está comendo bem menos. 

Quarto: esquece de fazer glicemias pois a correria do colegial e distração que é comum na adolescência pegam bastante.

 Quinto: está tão acostumada a fazer os bolus de insulina que começa a fazer direto sem contar carboidrato certinho como antes - na maioria acerta, mas fica sujeita a erros algumas vezes. 

Enfim, apesar dela ser super disciplinada (de verdade), tivemos vários sustos este ano. Em um deles, ela estava inconsciente de manhã e tivemos que usar o glucagon. Sempre jogamos fora glucagon vencido, mas nunca deixamos de ter na geladeira, graças a Deus! Ela abria os olhos, mas não nos entendia, não falava, não conseguia tomar o sachê de açúcar líquido. O glucagon resolveu e ela ainda foi para a escola!

Percebemos que, no nosso caso, nossa ajuda (pais) voltou a ser necessária (ela já fazia tudo sozinha). 

Ajudamos a lembrá-la de fazer as glicemias (por exemplo quando ela chega correndo para almoçar e tem q voltar logo para a escola), acordamos de madrugada alguns dias para chamá-la a fazer glicemias; ao longo do dia conversamos sobre bolus, correções, etc. 

E, é claro, estamos ajustando o basal com a ajuda da endocrinologista. Em nenhum momento estamos tirando dela a responsabilidade de se cuidar e ela é bem consciente sobre isto, mas estamos oferecendo ajuda nesta fase e ela tem aceitado bem nossa ajuda. Imagino que seja uma fase de transição, mas que requer atenção e o apoio da família é sempre muito bem-vindo!

Obrigada Valéria por partilhar sua experiência!

E, sim a família, o apoio sempre é necessário! Parabéns pela coragem em rever o tratamento e adequar a realidade de vocês. 

Também não sei até quando será bom para o meu filho, o nosso tratamento atual. Mas quando não for, com certeza reavaliaremos!!!

Saúde e vida longa a Amanda, e a sua família que é parte integral no apoio.

Novas metas de Hemoglobina Glicada para Jovens apresentada pelo ADA, nesse congresso.

A Yara enviou um resumo do que viu apresentado no Congresso que acontece em São Francisco.

Os experts revisam níveis ideais de hemoglobina glicada para crianças e jovens com diabetes tipo 1.

As metas são mais baixas, mas os pacientes jovens precisam de cuidado individualizado, segundo as recomendações da Associação Americana de Diabetes (ADA).

Segundo a ADA, pacientes de menos de 19 anos devem manter os niveis de A1C menores que 7.5%, os esforços devem ser redobrados no grupo mais sensível de controle, os adolescentes.

Os valores prévios recomendados eram 8.5% em menores de 6 anos, 8 %para as crianças de 6 a 12 anos e 7.5% de 13 a 19 anos. Esses níveis eram recomendados para evitar complicações de hipoglicemia, mas os estudos mais recentes mostram que a hiperglicemia pode levar ao desenvolvimento de complicações sérias em crianças, incluindo doenças cardíacas e renais. Pensava-se antes que isso ocorria somente em adultos.

Esse valor for comunicado na reunião anual da ADA, em São Francisco, dia 16/06/2014 e é o mesmo recomendado pela Sociedade Internacional de Diabetes Pediátrico e do Adolescente.

Isso não significa que a hipoglicemia não é um problema, mas existem novas armas para monitorizar a hipoglicemia e detecta-la mais precocemente.

Esses níveis devem obviamente ser individualizados.

Mamãe Pâncreas hospitalizada, e agora?

Pois é, na ultima semana um cálculo no rim esquerdo, me deixou hospitalizada por 5 dias.

Sem programar, sem avisar, uma pedra de 1cm que estava no rim, se moveu para o ureter e assim cólica atras de cólica, até chegar a cirurgia por sonda para retirada dela.

E vocês me perguntam, e o Enzo? Quem administrou a vida do Enzo nesse periodo?

Não foi fácil, pois não podia ficar sozinha no hospital, em cada cólica precisava de ajuda.

Minha mãe (meu braço direito e esquerdo) deixou uns medinhos de lado e desbravou no que conseguia. Assumiu levar e buscar na escola, colocar carboidratos do almoço e jantar, e na dúvida ligava para o Bráulio pedindo ajuda! E quando nao estava com o Enzo, estava comigo, ainda voltava para casa para fazer almoço e janta para todos.

O Bráulio (meu maridex lindo, rs!) estava na cidade (o trabalho dele inclui viagens semanais) e conciliou junto a minha mãe, o trabalho e o Enzo.

Minha mãe tem receio das madrugadas com o Enzo. Então ela dormia no hospital e perto das 10:00 o Braulio vinha para o hospital com o Enzo no carro e passava ele para o carro dela e ela ia para casa, fazia almoço e levava o Enzo para escola, enquanto o Bráulio já tinha organizado o lanche, colocava todas a informações na agenda e ia para o hospital comigo.

Ele chegava do trabalho e ia para o hospital enquanto ela buscava o Enzo e fazia janta e depois faziam a troca novamente.

E assim foi!

Muitas maezinhas disseram ter pensado em como, estaria fazendo para administrar tudo, assim foi.

Deixo algumas colocações:

1- Quem, além de você, se prontifica (eu respeito o "medo" e o "receio" de outros pelo cuidado de uma criança diabética, vários fatores inteferem) a querer saber como "funciona" a vida do seu filho? E nessa pergunta, incluo os parceiros.

2- Há em algum lugar, um "manual" de cuidados para que qualquer pessoa consiga ao menos realizar uma aplicacão de insulina apos um teste de glicemia?

3- Há em algum lugar, o contato da equipe médica?

4- Com quem (de verdade!) você poderia contar, numa situação dessas?

Não é para alarmar, ficar em depressão, se sentir sozinha. . . É uma questão a ser pensada, pois na segunda eu leventei ótima, e dormi internada e retornei para minha casa depois de 5 dias.

Não tenho ajudante em casa, não tenho babá ou auxiliar com o Enzo, sou DO LAR.

Se você nao tem com quem contar, apoio, é um momento para pensar em algumas saídas.

Agradeço imensamente o carinho que eu recebi, e todas as boas energias enviadas!

Agradeço diariamente a Deus pela saúde e paz na minha familia e pelos amigos que sempre tenho por perto.

Dia das Mamães Pâncreas -Historia da Ariana Gadioli

E com um #bloodsugarselfie  conheci o João Victor Gadioli da silva 5 anos, ele pediu para mamãe Ariana Gadioli, se poderia me enviar a foto dele no “blood sugar selfie”, e assim conheci a história dessa mamãe pâncreas com seu filho, e vem para mais uma homenagem ao dia das Mamães Pâncreas! 

Segue a história de como tudo começou com a Ariana e o João Victor.

Tudo começou através de uma simples catapora, o que tem demais? Toda a criança tem!

Mas a dele não, foi diferente. Ao se passar 21 dias com catapora que nunca cicatrizava, os médicos suspeitaram que tinha algo errado, e foi aí que descobrimos o diabetes no meu filho João Victor com 5 anos.

Exatamente no dia 14 de novembro, Dia mundial do Diabetes.

 Mas ainda pude agradecer a Deus que ele cuidou do meu filho por 5 anos, pois ele nasceu diabético e até então não tinha sido diagnosticado.

Fez tratamento até mesmo fora, tomou remédios que não precisava até que em 2012 ele teve um derrame pleural, já causado pelo diabetes a ponto dele ter 4 dias para reagir ao tratamento, mais uma vez Deus estava ao lado dele.

Queria agradecer a todos que sempre estiveram ao lado, mesmo sem saber o que estava acontecendo. Obrigada Senhor pela vida do meu filho.

Durante os 4 anos ele apresentou vários sintomas, uma vez a glicose subiu tanto por conta de um todinho q bebeu q ele foi para no hospital cheio de aparelhos com batimentos 384 quase morreu, mas os médicos tratavam como alergia a lactose, fruta ácida e todos os tipos de corantes foi o que prolongou a vida dele, pois não chupava balas ou comia doces. Era tudo de soja ou água.

Nunca ninguém fez uma glicemia de ponta de dedo, não nunca tudo para eles eram alergia a primeira vez ele tinha 2 meses após uma mamadeira ele foi ruim para o hospital ficou roxinho ai chegou lá encaminharam para o hospital de Rio de janeiro ,ilha do governador fundão onde trata se de alergia hoje ter meu filho ao meu lado é benção do senhor.

Obrigada Ariana por partilhar sua história conosco! Deslizes que, pôr conta de um a glicemia de ponta de dedo demorou tanto tempo para encontrar esse diagnostico.

Palavras da Mamãe Pâncreas Ariane, com essa historia e vida, fica a nossa homenagem a todas as mães que são o pâncreas do seu filho diariamente!!!!

Algumas Noticias da Europa!!!!!

Algumas noticias da Europa

Pra quem nao me conhece, sou a Yara, mãe da Laura, 6 anos, DM1 desde os 2 anos e 9 meses. Moramos em Paris há quase 11 anos.

1- Interferência de um medicamento com a leitura de um glicosímetro especifico

Eu trabalho na Roche em Paris, na divisao medicamentos (nao é a divisao "diagnosticos", que faz a bomba e os glicosimetros).

Como o Rocephim é da Roche (o genérico se cama ceftriaxona), tive acesso à informação que a Roche enviou uma carta aos profissionais de saúde em relação à interferência que pacientes em tratamento com esse medicamento (antibiótico, tratamento de certas infecções) podem ter a leitura da glicemia subestimada com o leitor Accu-Check Mobile. Parece que esse leitor nao existe no Brasil, é um leitor quer nao usa fitas mas um tipo de fita-cassete que roda e permite a leitura de 50 glicemias, quando entao troca-se a fita cassete. A Roche recomenda usar outro leitor durante o tratamento com Rocefim.

Fica aí a informação por curiosidade, pra saber que esse tipo de coisa pode acontecer.

Não recomendo que as pessoas se alarmem com essa informação e concluam que isso pode acontecer com outros leitores e outros antibióticos. Realmente, nao é o caso no estado atual.

2- Um relato de experiência com a Omnipod, a bomba sem fio

Nessas "férias de Páscoa" (aqui tem ferias escolares de 2,5 em 2,5 meses mais ou menos) esse ano, passamos uma semana num resort na Turquia, em Belek, com uma amiga. Ela também tem uma filha DM1, de 7 anos, a franco-russa Vladys (foto 1). Essa mamãe pâncreas, Tatiana, sempre correu atrás de tudo que é avanço tecnológico e conforto, sem preocupações com custo. A máfia russa Ahahaha! Brincadeira, claro.

Foto 1 - Vladys

Há alguns meses ela comprou a Omnipod, a bomba sem fio pra Vladys.

Essa bomba não existe no Brasil, nem na França! Aqui na França o problema é interesse econômico, eles não conseguiram (ainda) obter reembolso do governo.

Mas pode-se adquirir, com receita, na Suíça ou Alemanha. O controle remoto custa mais ou menos uns 400 euros e depois o custo médio é de 300 euros por mês, com os "Pods".

O controle remoto (foto 2, ao lado de um telefone Samsumg, pra dar uma idéia do tamanho) controla os "Pods" (foto 3), que sao,na verdade são pequenas bombas-patch descartáveis. A cada 3 dias troca-se o pod, assim como trocamos o cateter, colando o pod na pele e pronto. O pod usado vai pro lixo. Detalhe: o controle remoto faz também a glicemia, e essa informaçao vai direto entao pra controlar o bolus e pra fazer os graficos. E claro, o pod é à prova d'agua (banho, mar, piscina, tudo com ele).

Foto 2 

Tem a manipulação, como pra bomba "normal" (pra não dizer "antiga geração"), de abrir, tirar o protetor do adesivo, encher o reservatório, tirar as bolhas de ar, etc. Então, cola-se o pod na pele, nas mesmas áreas de injeção. Com o controle remoto, a agulha que insere o cateter é acionada e da a picadinha pro cateter entrar na pele. Parece que a bomba faz um barulhinho avisando que vai aplicar o cateter, e que isso estressa a Vladys porque ela sabe que vai dar a picadinha, mas parece que dói muito pouco.

Fotos 3 - Pod, colocado na perna

Fora isso, tudo é idêntico. Os parâmetros da bomba são todos manipulados no controle remoto.

Nessa semana que passamos juntas, houve um descolamento de um Pod (detalhe: o cateter da Laura descolou 5 vezes também, o que é inédito...). Ela teve que trocar. E houve também um problema com um Pod que não funcionava mais. Nesse caso, parece que o fornecedor dela substitui, ela só tem que mandar uma foto com a mensagem de erro.

Ela disse que isso já aconteceu algumas vezes, mas acontece cada vez menos.

A Vladys faz também uma reação cutânea importante com a cola do adesivo. Elas usam um outro protetor entre o pod e a pele. E elas colocam também um tipo de filme plastico pra proteger o pod.

O que eu achei:

Fui morrendo de "medo" de ficar tentada por essa bomba.

Não fiquei. Achei grande. Até que aqui isso nem é tanto um problema, já que faz frio a maioria do tempo e as pessoas estão sempre com roupas mais espessas, mas achei que marca muito na roupa. A boa noticia é que já existe um modelo menor no mercado.

Paradoxalmente, achei ruim o fato que ela seja colada, não da pra tirar se necessário, até a próxima troca.

A Laura viu e gostou, até disse que queria a mesma, mas não insistiu.

Eu havia falado coma médica dela, na hipótese de eu decidir me aventurar e comprar também. Ela não foi contra, mas também não foi a favor, disse que ela mesma não conhece a técnica e que preferiria continuar com o que ela conhece.

Muito bacana, em geral, mas não me entusiasmou ao ponto de achar que o custo vale à pena.

Mamãe de um DM1... mais uma história para homenagem ao dia das mães!

Essa mamãe, Emily, com toda coragem que tem, nos conta sua história com o diabetes do Felipe!!!

Oi!  me chamo Emily tenho 21 anos sou mãe do Felipe de 1 ano e 9 meses diagnosticado com diabete tipo 1 no dia 25/12/2013,  pior presente de natal que uma mãe poderia ganhar,já estava a semana inteira indo com ele no hospital mas o medico falava que era virose então me mandavam pra casa e ele só piorava a cada dia era muito dificil vê-lo todo fraquinho sem força nem pra segurar a cabeça.

Os medicos fizeram vários exames ,raio x e só por ultimo que fizeram o teste de glicemia e la veio a surpresa 620 de glicemia.

E la veio a voz da medica:

-mãe seu filho é diabetico!

Meu mundo desabou naquela hora não sabia o que perguntava,

- como pode dar diabete nele se nem doces eu dava pra ele(era o que eu achava pois veio ate enfermeiras me perguntar se eu dava muito doce pra ele) 

Foi muito dificil ficamos 8 dias internados pois eu tinha que aprender a cuidar dele aplicar insulina foi o que maís me doeu pois desde do nascimento dela não tive coragem de olhar nenhuma vacina que ele tomou e agora eu mesmo tendo que aplicar insulina nele me doi muito.

Graças a Deus ele não teve nenhuma complicação.

Nesses 2 meses ainda não me acostumei com esta nova vida e Deus que me da forças pra seguir em frente e me manter em pé,tenho que pensar que muitas mães não tiveram a mesma sorte que eu pois meu filho ta aqui do meu lado lindo e me trazendo muitas alegrias a cada dia,poderia estar sofrendo mais do que sofri e to sofrendo mas Deus sempre estará comigo me ajudando!

E dificil acostumar com a nova rotina que estou tendo mas não impóssivel são lutas o dia inteiro pra manter as glicemias em controle mas toda esta minha luta e para poder ver ele sempre bem ,e por ele sofro e faço tudo, graças a Deus meu filho ta a cada dia melhor e por Deus  ele vai melhorar cada dia mais e mais!!

E quantas de nós, mamães, não passaram por situação parecida no diagnóstico.

O que tenho a lhe dizer Emily, tudo isso vai se acalmar, tendo a consciência do que é necessário, insulina, monitoramento, você vai se fortalecer! E conte comigo!!!!

Obrigada por me repassar sua históría, tenho certeza de que muitas mamães vão se lembrar de como foi dificil no diagnóstico e nos primeiros meses. Felipe é um fofo!!!!

Beijos!

Coelhinho da Páscoa o que trazes para mim?????????

É isso, a Páscoa está chegando, e especialmente para as crianças é tempo de comer chocolate e ter brinquedinhos num dia só, o verdadeiro sentido, fica com os pais que creem, e com isso há o consumismo de ovos e mais ovos, bombons, brinquedos e muitos carboidratos extras!!!!

Deixando as crenças de lado, vamos ao que interessa !

Aqui em casa sempre compramos ovos! Após o diagnóstico tudo ficou mais tenso. Vai comprar? De qual tipo? Mas não vem o brinquedo? Mas, mas, mas.....

Decidimos pelo seguinte, em hipótese alguma bombons diets licorados, percebemos que a busca maior era pelo brinquedo em si, então ovos de páscoa com chocolate ao leite, branco, preto, estão liberados. Prefiro que não seja diet para assim não aumentar a ingestão extra de gordura. 

Sempre parti do princípio que o melhor é ofertar e explicar, que em excesso não será legal. Dificilmente há proibição de alimentos em casa.

Preferimos aqui ovos kinder, são gostosos, ao leite e com brinquedo atrativo. ( na composição o açúcar está em primeiro lugar, isso quer dizer que é o ingrediente que se encontra em maior quantidade no produto). E pelo que consta o rótulo esse produto não contém glúten.

Na embalagem desse ovo específico a porção de 25 gramas de chocolate( se você pegar o ovo inteiro e dividi-lo em 6 pedaços) cada pedaço,  apresenta 13 gramas de carboidrato.

Esse ovo será ofertado durante vários dias, em pequenas porções.

Assim tem acontecido nas duas páscoas. Veremos como será nessa!!!

Desejo a todos uma Feliz Páscoa que o renascimento de cada um seja constante e consciente!!!

Açúcar em primeiro lugar, e mostra que a porção de 25 gramas de ovo (1/6)

Cada porção tem 13 gramas de carboidrato

25 gramas de peso do produto é essa quantidade de ovo

A metade desse ovo tem 83 gramas, dividindo por 25 gramas por porção consideramos a divisão dessa metade em 3 pedaços.

Troca da cânula de insulina com o Enzo dormindo!

Oi, gente!!!

Esse post montei para mostrar como estamos fazendo a troca de cânulas, normalmente.

Há algum tempo a Sarah Rubia Batista do blog Eu, meu filho e o Diabetes, deu a dica de como fazia com o filho na hora da troca da cânula. Ela ensinou para que explicasse ao Enzo que a troca seria feita com ele dormindo, e que fosse naquele sono mais pesado, aqui é na primeira hora depois de dormir (sabe quando os pezinhos ficam dando tremiliques?!) e assim fizemos e desde a primeira tentativa funcionou! :)

Ao levantar no dia seguinte, ele leva um susto, pela cânula estar em lugar diferente e diz: Mamãe, nem vi você trocando!!!!

Mesmo usando alguns artefatos.... como gelo, pomada anestésica (Emla- é a pomada que usamos, quando tiro a bandagem antes de inserir a canula no video 1), rola um medo, e com esse medo o Enzo dá uma contraidinha e aí já viu!

Vou colocar uma foto da embalagem da pomada.

Como ele é magrinho, a cânula de tamanho 06mm já fez revoluções, em nenhuma troca a cânula ficou dobrada, como vinha acontecendo com a de tamanho 08mm, mas ainda não resolveu o fato da durabilidade ser maior que 48 horas. Por isso vamos tentar colocar com a cânula de 45 graus e manualmente para ver se haverá melhora significativa, pois o tamanho dessa é de 13mm (e eu estou apreensiva por esse motivo).

Mas enfim, fiz dois videos para perceberem a tranquilidade para a troca com a dica preciosa da Sarah.

Espero ter ajudado assim como a Sarah o fez!!!

E vocês, como fazem a troca?

Beijos

Mãe de 2 dms1 !!!! Continuação da homenagem ao dias das Mães!

Gente!!! Que falha terrível, eu confundi as datas do dia das mulheres com dia das mães!!!!

As homenagens continuam mesmo assim!!! Mamães pâncreas merecem serem lembradas todos os dias!!!

Segue o depoimento da mamãe Aline Rodrigues de Macaé, Rio de Janeiro!

  Olá meu nome e Aline eu tenho três filhos o Lucca de 14 anos e os gêmeos de 2 anos e 6 meses. Hoje vou contar pra vocês um pouquinho da nossa historia como descobrimos a diabetes dos gêmeos e como vivemos com ela.

Como meu filho mais velho já tinha 11 anos decidimos que queríamos outro filho pra encerrar. Bem em janeiro de 2011 descobri que estava grávida antes de um mês que eram gêmeos um susto, comecei logo pré-natal.

Gravidez tranqüila bem assistida quando com quase oito meses os apressadinhos resolveram nascer foram 12 dias de UTI, mas graças há Deus, nada muito grave, o que pra uma mãe, eu acho que isso não existe. Bem, por ai já foi tudo muito novo e diferente do filho mais velho.

Bem, fomos adaptando aprendendo nos conhecendo cada dia um novo eu me sentia uma heroína, pois muitas vezes cuidava deles sozinha meu marido no trabalho eu não tinha ninguém comigo e assim fomos vivendo nossa vida ate que no final do ano de 2012 eu tive uns problemas que mudaram bastante minhavida.

Nossa rotina, as crianças começaram a adoecer e assim foi natal e ano novo. Na segunda semana de janeiro de 2013 foram quatro dias seguidos indo a prontos socorros vários diagnósticos desidratação, pneumonia, virose, com um dos gêmeos o Ítalo completamente prostrado não queria levantar mais eu não

tinha mais lagrimas pra chorar ate que nos quatro dias relatei tudo a

medica novamente e essa pediu um exame de sangue quando veio o resultado

ela me chamou e disse: “mãe deu açúcar no sangue” foi quando fui associar toda sede e xixi e na hora me veio à palavra DIABETES na cabeça e as lagrimas desceram, meu estomago embrulhou eu não sabia o que fazer e a medica nem tinha me falado nada ainda a enfermeira foi ate a maca que estava meu filho com um aparelho na mão furou o seu dedinho pegou seu sanguinho e saiu eu perguntava a ela quanto tinha dado e ela só me respondia a medica vai falar com a senhora mãe fica calma percebi certa agitação, pois estávamos numa emergência pediátrica a medica me chamou e disse que teríamos que ir pro hospital municipal pra fazer mais exames e ter mais amparo que ali ele não teria a ambulância já estava a caminho ela me disse o dextro deu HI.

 Eu não fazia idéia do que era isso, mas tinha certeza de que não era algo bom.

Bem, fomos para o hospital passamos a noite na unidade intensiva ele sendo monitorado furado de uma e uma hora colhendo xixi, muitos fios, aparelhos tantas tentativas de tirar sangue dele em vão não agüentava mais ver a agonia do meu filho tão indefeso que nem sabia falar chorava gritava estendia os braços implorando pra que eu o pegasse minha vontade era de pegá-lo e dizer acabou meu filho pronto vamos pra casa, mas eu não sabia nada do que me esperava foi à madrugada mais longa que já tive logo pela manha as medicas vieram conversaram comigo eu não conseguia entender o que elas diziam.

Simples assim, eu não compreendia quando o nutricionista veio falar comigo sobre o que iríamos dar pra ele comer eu simplesmente engasguei ele foi muito atencioso trouxe varias opções depois do café, vieram outras medicas da UTI de adultos e me perguntou o que estava acontecendo.

Eu disse que tinha acabado de descobrir que meu filho estava diabético e ela disse: por que você esta assim mãe? É só diabetes! Nossa, eu fiquei muito brava e muito mais triste com a frieza daquela mulher, mas com o tempo eu posso concordar com ela fomos para o quarto passamos 15 dias no hospital num malabarismo que parecia não ter fim entre hipos e hiper aprendi a aplicar as insulinas não tive medo de furar meu filho, pois era pro bem dele e o quanto antes aprendesse quem sabe antes iríamos embora.

Conheci uma enfermeira que tinha ficado diabética há seis meses ele me ajudou muito fiz uma amiga no hospital que tenho contato ate hoje bem tivemos alta do hospital sem controle nenhum, pois parecia que não ia ter jeito as refeições nunca chegavam no horário no hospital o menino sempre passando mal já não aceitava mais a alimentação de lá decidimos ir pra casa eu ia uma vez por semana no centro de referencia ao diabético da minha cidade passei sustos terríveis em casa com ele com severa, convulsão hospital ate que trocamos de insulinas.

Nada como um dia após o outro. Fui aprendendo a ver meu filho com outros olhos, e se já prestava atenção neles agora tinha redobrado aprendendo a perceber os sinais que ele me dava os sintomas que ele iria ter com as após e hiper fomos criando uma rotina nos organizando o melhor que podíamos e com sete meses de diagnostico de Ítalo veio o diagnostico de Davi.

Davi começou a apresentar alguns sintomas emagrecimento e muito xixi foram os principais eu sempre fazia exames dele também e em setembro fiz exames dos dois e veio a confirmação, chorei, fiquei triste mas bola pra frente liguei pra medica ela pediu pra levar no consultório no outro dia, mas mãe sabe como é!

 Antes de dar janta pra eles fiz o dextro nos dois e um susto Davi com HI, corre pro hospital passamos a noite em observação no dia seguinte começamos a insulina e como eu já estava um pouco experiente foi mais tranqüilo e hoje estamos assim, eles tentado conseguir melhorar essa alimentação não querem comer legumes e nem frutas só batido ou então só banana mas graças a Deus são levados, brincam, brigam choram que não querem tomar ¨memedio¨(insulinas) depois tomam numa boa fazer o destro e  super  tranqüilo antes eu tinha medo de sair, colocava muitos obstáculos tem que levar insulinas e se passarem mal etc... Aprendi que eles são crianças normais que precisam de cuidados e de vida e de brincar e se eu pensasse assim como poderia querer que as outras pessoas pensassem diferente. A diabetes mudou a nossa vida a nossa rotina os nossos horários a nossa alimentação e pra  melhor ela não acabou com a nossa vida aprendemos a viver com ela!

Aline, o que dizer? Tantas idas a procura de um diagnóstico e graças que você encontrou antes que fosse tarde! Enxergar que a vida continua, que são crianças e aceitar isso tudo, acredito que aí está a chave do sucesso, de um bom controle, de uma boa educação em diabetes. Parabéns pela sua garra! Como tantas mamães pâncreas!!! E muito obrigada por colaborar com sua história!

Quer você também enviar o seu depoimento? Será um prazer!!!!

Linda Família Aline!

Sapequinhas lindos! Saúde sempre