sexta-feira, 17 de junho de 2016

Sem insumos, como garantir o tratamento?

Oi!

To quase por um, Oi que nada.... bom dia só se for para você........... mas oh, sabe quando a gente ta cansado das coisas, das burocracias.....

Então.... tô assim essa semana.


Trocamos o tratamento, tudo funcionando beleza, beleza modo de dizer, porque agora estamos vendo todas as excursões das glicemias do Enzo, as hipoglicemias que não achávamos na madrugada, sabe.. aquela bagunça bôa, de que,
logo vamos ajeitar tudo..... Então.....

Fui buscar os insumos......... e...... não tinha o bendito do SENSOR que tem mostrado tudo aquilo alí que escrevi acima......... e aí?  O tratamento tem que parar de ser observado desse jeito, e voltar ao jeito anterior..... e as 6:50 da manha uma hipo (65mg/dl) que não foi alertada (pq tá sem o sensor), e em seguida da correção da hipo, mais uma de 55mg/dl que se tivesse o sensor ele estariam me avisando da tendência ainda de queda.... além de tudo... se estivesse com o sensor, a bomba teria desligado a infusão quando percebesse que estava chegando a 75mg/dl.


Aí idas e vindas, com orçamentos, com ouvidoria da regional, emails com telefonemas, e, nada.

Não tem, não vem. E para mim soa um grande "DANE-SE CRIANÇA, SE VIRA, FAMILIA, SE VIRA, SE ALGO ACONTECER TODAS AS INSTANCIAS FIZERAM TUDO QUE PODIAM" mais uma estatística, vai se tornar.

E aqui na labuta de educar, para não precisar usar as hemodialises, perder dedos dos pés, ficar cego e ainda poder escutar........ "nossa mas ninguém cuidou, revoltado com tratamento acaba assim"

Não, não , não.  Tô com meu saco cheio..... e sabe o quê vou fazer com isso....... NADA..... NADA.

Não posso bancar, o que posso estou fazendo.... e anos mais tarde vou explicar ao Enzo que tudo poderia ter sido diferente na saude dele, mas como quem tinha que arcar com seus insumos não o fez, ele que se DANE com as consequencias......

Não possuo renda..... PQ ELE PRECISA DE ACOMPANHAMENTO 24 horas..... o INSS não entendeu isso para que eu pudesse receber um auxílio até ele completar 12 anos. Se vira mãe... vender coisas por aí..... vai fazer comida e vender por aí...... vai vender roupas por ai...... vai e DANE-SE voce também.  Hoje é isso que estou sentindo.

Já cansei de dizer que se não fosse preciso, não precisava. Mas que coisa. Juro que não comemos insumos..... nós os usamos como tem que ser feito.

Desculpem o desabafo, vou eu aqui, "tuchando" 30 gramas de açúcar cristal guela baixo do menino as 7:00 e na expectativa de tira-lo do risco de uma hipo severa, e dizendo a ele, filho não vomita o açucar..... tá dando ansia, mas precisa comer....


Um ótimo dia a quem quiser ter..... hj não está sendo o meu.





segunda-feira, 6 de junho de 2016

Educar para a vida

Ligação da escola........ Fernanda... a glicemia do Enzo está em 548mg/dl..... após algumas perguntas, e já estava me dirigindo até a escola. Lá chegando, constatei o q imaginava ( as vezes ele pega os saches de açúcar que tem para hipoglicemia e come sem me avisar), ele me disse que comeu várias balas que um amiguinho tinha levado, pq estava muito gostosa, o amigo chorou pq o Enzo comeu todas as balas dele....... UFA! descobrimos o pq da glicemia alta. E aplicamos insulina ! É assim, aumentou, insulina para baixar.... A parte difícil é EDUCAR A CRIANÇA..... não por ele ser ter diabetes, mas porque é EDUCAÇÃO..... aprender os limites, as quantidades....... aí você pode estar recriminando.... mas pense.... quantas vezes você pegou aquele chocolate escondido da sua mãe... pq queria comer..... e foi lá e fez......, quantas vezes você comeu o que não era para ser comido naquela hora.... e foi la e fez....... para o Enzo a diferença se dá que VEMOS na glicemia esse feito..... então SEM CRISE..... SEM NEUROSE...... CORRIGE COM INSULINA.... e vamos educando para a vida. A glicemia nesse momento já está dentro da meta!!!! E já me respondeu que muitas vezes o açúcar/doce o acalma...... e você, que não tem diabetes... quando vezes se afundou num pote de sorvete quando não estava legal...... ele também tem alterações de humor..... para tudo isso... temos o apoio da Dra Rita Machado... psicóloga que auxilia o Enzo e a mim..... nessa nossa vida! 

Outro dia foi com abobrinha filetadas, durante o almoço eu não estava junto, e ele juntou a travessa de abobrinha e comeu tudo.... pq estava muito gostoso..... resultado... intestino solto e dor abdominal.

A moderação cabe em todo lugar, em todo momento, aprendamos a como conseguir esse meio termo em toda nossa vida!

O que é que você faz quando ninguém esta vendo?




sábado, 4 de junho de 2016

Nova Terapia

Olá!

Como já sabem, estamos de tratamento novo!!!!

Enzo não vinha sentindo as hipoglicemias, acabávamos encontrando-as ao acaso. Fora que de madrugada quando fazia  o teste para  glicemia, estava sempre muito proximo ou em hipo mesmo. Foram feitas todas as formas de mudança que seria possível no tratamento e eu repassei algumas informações que via pela internet e a endócrina pensou também na troca do sistema de infusão para um que tivesse a comunicação com um sensor de glicemia.

A PARADIGMA REAL TIME- VEO da Medtronic tem esse serviço. Existe um sensor de glicemia que " conversa " com a bomba e envia tendencias de glicemia, e a bomba pode fazer a suspensão da infusão de insulina caso "perceba" a hipo.

Isso acontece, pois na segunda noite usando o dispositivo, nem eu nem o marido ouvimos os primeiros alarmes dela, dando tendencia de queda de glicemia e quando meu marido  ouviu as 3 da manha um alarme como o de uma sirene, fui ate o Enzo e estava escrito na tela da bomba. Tenho diabetes, ligue para um serviço de saúde se estiver desacordado. A bomba havia desligado a infusão a 1 da manha e consegui ver no grafico que chegou a 58 a glicemia com ela desligada e nesse momento que estava com ele a glicemia estava em 90.

Os laudos medicos, foram levados por mim ao Ministerio Publico (que sempre nos amparou, desde o diagnostico) para que pudesse haver a troca do tratamento e apos 90 dias, recebemos o novo insumo e devolvemos a bomba antiga.

Novo tratamento, nova realidade, novos aprendizados e estamos prontos para isso!

VEO instalada

Nossa companheira por quase 3 anos a SICI Combo Accu check - Roche

Educadora Nutricionista Adriane Tondinelli - Nosso anjo desde o diagnóstico do Enzo



O sensor foi instalado somente após 5 dias da instalaçao da Bomba.

Agora essa é nossa nova realidade!

Enzo está muito feliz! E nós também!


sábado, 30 de abril de 2016

Adivinhação!!!!! Você advinha sua glicemia????

Oi gente!

Pergunta!!!! Você advinha sua glicemia????

Assim, para saber logo depois da medição? Ou advinha de não medir a glicemia e fazer as correções, baseados no seu achismo???




Quanto disso interfere na variação glicêmica diária???

Hoje, enquanto eu estava ocupada, pedi ao Enzo para medir a glicemia e colocar o carboidrato do que iria comer.... ele leu no rotulo 14 gramas de carboidrato.

Após um bom tempo, pedi o glicosímetro para ele para rever oque foi feito. (estamos de vez em quando, deixando que ele faça a glicemia e coloque o carboidrato).

Quando verifiquei os dados, percebi que ele só havia enviado o bolus alimentação, o dos carboidratos, e não havia feito a glicemia previa.

Filho, porque você não fez a glicemia antes de comer?

Mãe a glicemia tava boa, não medi por isso!

Filho, não tem como adivinhar como esta a glicemia, só fazendo mesmo!

Ao invés dele comer, só a quantidade programada de carboidrato, ele ingeriu 2 vezes mais,

Enfim.... lava a mão para fazer a glicemia..

Resultado: 509 mg/dl

Filho o que aprendemos com isso?
Que só posso comer depois de medir a glicemia... porque podia já estar alto e aumentou mais pelo que comi....

É, está crescendo.... e com isso a responsabilidade chama.

Entendeu que a hiperglicemia vai causar sede, xixi, desconforto, e que nem sempre eu estarei por perto, que tudo acontecerá com ele e não comigo.

Vamos caminhando dia apos dia.... explicando... educando... para vida....



E que a chave do sucesso é a monitorização constante, a contagem de carboidrato e o bom senso.


quinta-feira, 14 de abril de 2016

Notícia da Europa - Laura com LIBRE!!!!! Está chegando no Brasil

Bom dia!!!!! A Yara manda notícias da França!!!! A Laura está usando o Free Style Libre!!!!



Sim, esse mesmo que está chegando aqui para nós até julho, para compra!!!!! Faça o pré cadastro (clique aqui). E quem pode se beneficiar também, são os outros tipos de diabetes, que com melhor percepção da glicemia, tendem a manter mais controle sobre a glicada. Dm2 e gestacional, esse post serve para voces também!!!!!



Segue relato da Yara para nós!


O Free Style Libre (vou usar FSL no meu texto, pra facilitar), surgiu « do nada » aqui na Europa em outubro de 2014. Digo do nada porque foi um lançamento meio surpresa, descobrimos na imprensa leiga, até os médicos foram surpreendidos.

Parecia um sonho e virou mesmo um sonho porque rapidamente eles esgotaram os estoques com a enorme demanda. Bastava pagar e comprar. Não tive nem o tempo de pensar se comprava e ja nao tinha mais. O ano de 2015 foi quase todo em fila de espera.

Quando a Abbott percebeu o sucesso (interpretaçao minha), eles se organizaram e desde o começo de 2016 ja esta disponivel aqui sob encomenda.


Falemos primeiro de PRECO : 60 euro cada « elemento ». Sao 2 : o leitor, que escaneia a glicemia (e a gente compra sou ma vez – se a gente nao perder, porque ja vi casos de perda), e o sensor, que instalamos no braço, e dura 14 dias. Ou seja, 60 euro pra ter o leitor e 60 euros de sensor pra cada 14 dias.




Se entendi corretamente, ja esta chegando ai no Brasil (em maio ?).

Aqui ainda nao é reembolsado pelo governo. Espero que isso mude logo. Recentemente foi aprovado também para crianças, mas conheço muita gente que comprou pros filhos desde 2014. Eu preferi esperar a autorizaçao da médica da Laura (ainda que eu nao visse qual era a possibilidade de risco).

Parece que o custo vale à pena se compararmos ao preço das fitas de glicosimetro.

Primeiro : NAO FURA OS DEDOS !!! Todo mundo ja sabe, mas é maravilhoso isso !!! 

Maravilhoso, rapido, discreto. E melhor ainda: como a gente pode scanear quantas vezes quiser, a gente faz um monte! E o controle das glicemias fica mais fino porque a gente pode seguir a evoluçao das glicemias em varias situaçoes : quand come isso, quando come aquilo, quando a gente faz o bolus antes, quando a gente faz muito antes, quando a gente acorda sem querer durante a noite… é so passar o leitor e a gente conhece muito melhor o perfil das glicemias. O leitor da varias informaçoes, entao eu sei que nossa média de scans por dia é de 18 !!!!

CONFIAVEL ? é a grande questao, nao é, porque do que adianta se nao for confiavel ?
Pra discutir isso, lembremos que o sensor é um « fiozinho » (muito fininho) que fica no subcutâneo, e nao no sangue, que é aonde medimos a glicemia. Isso implica em uma diferença potencial. Nas primeiras horas de funcionamento do sensor, temos que considerar que ele precisa de um tempinho pra ficar bem impregnado do meio intersticial ; ou seja, demora um pouco (algumas horas) pra que o equilibrio reflita fielmente o que esta se passando no sangue.

Outra coisa obvia é que, nos extremos de glicemia (hiper e hipo), é provavel que a diferença seja maior, pelo tempo que precisa que essa modificaçao (aumento ou diminuiçao) se reflita no intersticio (no subcutaneo, aonde esta  o sensor). E é claro que quanto mais rapida a mudança, mais provavel de ter uma diferença entre a leitura do glicosimetro e a do FSL. MAS, pessoalmente nao vejo isso como um problema, porque quando é hipo é hipo, e quando é hiper, é hiper – isso ai nao tem duvida, ele nao se engana ! Ou seja, se for hipo, temos que tratar da mesma maneira, se for hiper, é melhor saber o valor exato pra fazermos a correçao mais precisa. Nesses casos poemos fazer entao uma glicemia capilar também, pra confirmar o valor exato. Mas a recomandaçao que tive aqui foi: FIM DE GLICEMIA CAPILAR! 

Minhas fitinhas estao durando meses e meses, faço muito pouco. Quando faço é mais por curiosidade mesmo. Ja achei algumas diferenças « importantes », mas nunca achei hipo nem hiper de mentira. Claro que muda se uma hipo é de 40 ou 66 ; uma hiper de 325 ou de 275. Mas o FSL nao vai mostrar uma hipo que nao existe (so se vc considerar hipo abaixo de 70, o FSL mostrar 72 e o glicosimetro mostrar 69… mas sem exagerar nao é !!?). Mas a grande maioria dos resultados é realmente muito proxima ou igual à do glicosimetro.

AS CRIANCAS AMAM ! Todas, sem exceçao ! O que é logico! Os adultos também ! Adultos pais ou adultos que têm diabetes !



NAO DOI quase nada e é FACIL de INSTALAR. O fio é bem fininho e o sistema de aplicaçao é EXTREMAMENTE simples ! Eles foram muito espertos porque essa simplicidade é realmente uma vantagem importante. E so colocar o sensor no aplicador e aplicar. Nenhuma manipulaçao. Qualquer pessoa pode fazer.

DESCOLA ? Com a gente nunca descolou. A Laura ja passou uma semana no Marrocos na piscina todo dia, sem problemas. Se vejo que ele ta ameaçando de descolar, coloco um adesivo por cima (tipo Hydroflm, Mepitel etc). 

Claro que temos que limpar e desengordurar bem a pele antes de aplicar.


O sensor é realmente PEQUENO E FINO. Como uma moeda de 1 real. Mais gordinho, sim. Mas ainda assim é bem discreto. O local indicado (e testado) de instalaçao é no braço. Ja ouvi falar que tem gente que instala na coxa, mas nao assino embaixo !  Ja ouvi também historias de alergia. Poucas vezes mas ouvi.
Como outros sensores, o leitor mostra uma seta que indica se a glicemia esta estavel, subindo rapido, menos rapido, ou descendo (rapidamente ou menos rapidamente).
Tem também varias funçoes : média das glicemias, curvas de tendência (por periodo do dia), graficos de tendencia das glicemias (nas metas ou nao), todas as glicemias medidas e média de quantas mediçoes fazemos por dia– e isso nos ultimos 7, 14, 30 e 90 dias.
Tem também a opçao de entrar dados como sensibilidade a insulina, etc, pra poder calcular doses, quando a pessoa nao usa bomba.

Importante : uma vez que instalamos o sensor, podemos fazer so 2 scans por dia, por exemplo, mas o sensor acumula as medidas e passa as informaçoes ao leitor quando o escaneamos, o que permite entao que ele faça os graficos e médias. Quero dizer que esses dados sao independentes do numero de scans que fazemos por dia.

Olha, nao tenho NENHUM interesse pessoal no sucesso do FSL mas sou fã incondicional. Além de poupar os dedinhos da minha Laurinha, a principal vanatagem que vejo é que a fiabilidade dos dados e facilidade de utilizaçao permetem um controle muito mais fino das glicemias, o que significa melhors resultados e mais saude pra nossos filhos!

Sem esquecer que podemos medir mesmo sobre as roupas – até com os casacoes de inverno aqui !
Uma coisa bacana também é que cada vez que temos um problema com o sensor, eles nos enviam rapidamente um outro pra repor, sem custos (exceto se for por mau uso, claro).

DESVANTAGENS ?
-          Preço… tem que poder pagar…
-          Por mais que seja discreto, pra Brasil aonde vocês usam roupas muito mais leves, fica a tal « moeda » aparente… mesmo sob as roupas, da pra ver a rodinha…
-          O leitor é pequeno, perde facilmente ! cuidado !!! J
-          Outra desvantagem ? nao consigo achar !


Pequena informaçao : de novo : nao tenho nenhum interesse no sucesso da Abbott com o FSL. O acesso pra compra é livre, é so se cadastrar. Aqui temos o direito de comprar acho que 4 ou 6 sensores por mês por conta, mas podemos criar quantas contas quisermos. Aconselho esperarem que chegue ao Brasil porque o envio a partir daqui é caro e longo (quanto mais barato escolhermos o modo de envio, mais risco de perda). Infelizmente nao posso me comprometer a enviar pra quem quiser, no Brasil. Fico muito feliz que ja esteja chegando por ai, para quem quiser (e puder !) aproveitar. Olhem no site da Abbott, tem um link dedicado ao Free Style Libre.

Por Yara

sexta-feira, 12 de fevereiro de 2016

Diabetes Mellitus e Exercício Fisico por Tatiana Jobem

Diabetes Mellitus e Exercício Físico – Parte I



 A diabetes é uma doença metabólica, caracterizada por uma menor produção do hormônio insulina, provocando o aumento dos níveis de glicose sanguínea. Entre as causas desta patologia, estão os fatores genéticos, obesidade, estresse, alimentação inadequada, sedentarismo, idade, gravidez entre outros.
A recente classificação segundo a Associação Americana de Diabetes propõe quatro principais tipos da doença:
- diabete tipo I: doença auto-imune, que provoca a destruição das células beta do pâncreas, responsáveis pela produção de insulina e que se caracteriza pela deficiência absoluta do hormônio;
- diabete tipo 2: caracterizado pelo estado de resistência à insulina e deficiência relativa do hormônio;
- outros tipos específicos de diabete: decorrentes de síndromes, doenças genéticas, drogas ou outras condições que causam hipoglicemia;
- diabete mellitus gestacional
O tratamento desta patologia pode incluir medicamentos, mudanças de hábitos alimentares e a inclusão de exercícios físicos ( este seria um complemento para o tratamento)
Entre os benefícios do exercício físico ao indivíduo portador do diabetes, podemos citar o controle da glicemia, diminuição do peso corporal, menor probabilidade do indivíduo desenvolver doenças cardiovasculares, e controle da pressão arterial.  Importante ressaltar que a modalidade de exercício a ser desenvolvido bem como a frequência, deverá ser prescrita por um profissional de educação física habilitado, pois o mesmo ao indicar o exercício deverá estar apto a avaliar uma série de situações como: o tipo de diabetes, complicações da doença, ter o conhecimento que para cada situação existe uma prescrição diferente de exercícios,  verificar resultados de exames,  entre outros.
         
Até a próxima.
  Tatiana Jobem

domingo, 24 de janeiro de 2016

SORTEIO no blog e na fanpage, CESTA de produtos diet STEVITA

Pessoal! Conforme prometido, começaremos as etapas para participar do sorteio de uma Cesta de Produtos STEVITA. Conheca mais produtos da empresa!(clique aqui)






Para participar basta seguir os passos:

1- Curtir a página do facebook www.facebook.com/meufilhotipo1

2- Compartilhar  ESSE post http://www.meufilhotipo1.blogspot.com.br/2016/01/sorteio-no-blog-e-na-fanpage-cesta-de.html que estará na  fanpage do facebook https://www.facebook.com/meufilhotipo1 com visibilidade pública em sua própria página.


O sorteio acontecerá  a partir de 24/01/16 até as 22:00 horas do dia 10/02/16, por meio de um video, divulgarei quem será o ganhador, a cor do copo pode ser outra.

O ganhador deverá arcar com custos de envio.

Venham e boa sorte.

Obrigada Stevita pela cesta promocional.