quarta-feira, 23 de abril de 2014

Mamãe de um DM1... mais uma história para homenagem ao dia das mães!


Essa mamãe, Emily, com toda coragem que tem, nos conta sua história com o diabetes do Felipe!!!




Oi!  me chamo Emily tenho 21 anos sou mãe do Felipe de 1 ano e 9 meses diagnosticado com diabete tipo 1 no dia 25/12/2013,  pior presente de natal que uma mãe poderia ganhar,já estava a semana inteira indo com ele no hospital mas o medico falava que era virose então me mandavam pra casa e ele só piorava a cada dia era muito dificil vê-lo todo fraquinho sem força nem pra segurar a cabeça.

Os medicos fizeram vários exames ,raio x e só por ultimo que fizeram o teste de glicemia e la veio a surpresa 620 de glicemia.


E la veio a voz da medica:


-mãe seu filho é diabetico!


Meu mundo desabou naquela hora não sabia o que perguntava,

- como pode dar diabete nele se nem doces eu dava pra ele(era o que eu achava pois veio ate enfermeiras me perguntar se eu dava muito doce pra ele) 

Foi muito dificil ficamos 8 dias internados pois eu tinha que aprender a cuidar dele aplicar insulina foi o que maís me doeu pois desde do nascimento dela não tive coragem de olhar nenhuma vacina que ele tomou e agora eu mesmo tendo que aplicar insulina nele me doi muito.

Graças a Deus ele não teve nenhuma complicação.



Nesses 2 meses ainda não me acostumei com esta nova vida e Deus que me da forças pra seguir em frente e me manter em pé,tenho que pensar que muitas mães não tiveram a mesma sorte que eu pois meu filho ta aqui do meu lado lindo e me trazendo muitas alegrias a cada dia,poderia estar sofrendo mais do que sofri e to sofrendo mas Deus sempre estará comigo me ajudando!


E dificil acostumar com a nova rotina que estou tendo mas não impóssivel são lutas o dia inteiro pra manter as glicemias em controle mas toda esta minha luta e para poder ver ele sempre bem ,e por ele sofro e faço tudo, graças a Deus meu filho ta a cada dia melhor e por Deus  ele vai melhorar cada dia mais e mais!!



E quantas de nós, mamães, não passaram por situação parecida no diagnóstico.

O que tenho a lhe dizer Emily, tudo isso vai se acalmar, tendo a consciência do que é necessário, insulina, monitoramento, você vai se fortalecer! E conte comigo!!!!

Obrigada por me repassar sua históría, tenho certeza de que muitas mamães vão se lembrar de como foi dificil no diagnóstico e nos primeiros meses. Felipe é um fofo!!!!

Beijos!

sexta-feira, 11 de abril de 2014

Coelhinho da Páscoa o que trazes para mim?????????

É isso, a Páscoa está chegando, e especialmente para as crianças é tempo de comer chocolate e ter brinquedinhos num dia só, o verdadeiro sentido, fica com os pais que creem, e com isso há o consumismo de ovos e mais ovos, bombons, brinquedos e muitos carboidratos extras!!!!



Deixando as crenças de lado, vamos ao que interessa !

Aqui em casa sempre compramos ovos! Após o diagnóstico tudo ficou mais tenso. Vai comprar? De qual tipo? Mas não vem o brinquedo? Mas, mas, mas.....


Decidimos pelo seguinte, em hipótese alguma bombons diets licorados, percebemos que a busca maior era pelo brinquedo em si, então ovos de páscoa com chocolate ao leite, branco, preto, estão liberados. Prefiro que não seja diet para assim não aumentar a ingestão extra de gordura. 


Sempre parti do princípio que o melhor é ofertar e explicar, que em excesso não será legal. Dificilmente há proibição de alimentos em casa.


Preferimos aqui ovos kinder, são gostosos, ao leite e com brinquedo atrativo. ( na composição o açúcar está em primeiro lugar, isso quer dizer que é o ingrediente que se encontra em maior quantidade no produto). E pelo que consta o rótulo esse produto não contém glúten.


Na embalagem desse ovo específico a porção de 25 gramas de chocolate( se você pegar o ovo inteiro e dividi-lo em 6 pedaços) cada pedaço,  apresenta 13 gramas de carboidrato.


Esse ovo será ofertado durante vários dias, em pequenas porções.


Assim tem acontecido nas duas páscoas. Veremos como será nessa!!!


Desejo a todos uma Feliz Páscoa que o renascimento de cada um seja constante e consciente!!!

Açúcar em primeiro lugar, e mostra que a porção de 25 gramas de ovo (1/6)

Cada porção tem 13 gramas de carboidrato

25 gramas de peso do produto é essa quantidade de ovo

A metade desse ovo tem 83 gramas, dividindo por 25 gramas por porção consideramos a divisão dessa metade em 3 pedaços.




quarta-feira, 19 de março de 2014

Troca da cânula de insulina com o Enzo dormindo!

Oi, gente!!!

Esse post montei para mostrar como estamos fazendo a troca de cânulas, normalmente.


Há algum tempo a Sarah Rubia Batista do blog Eu, meu filho e o Diabetes, deu a dica de como fazia com o filho na hora da troca da cânula. Ela ensinou para que explicasse ao Enzo que a troca seria feita com ele dormindo, e que fosse naquele sono mais pesado, aqui é na primeira hora depois de dormir (sabe quando os pezinhos ficam dando tremiliques?!) e assim fizemos e desde a primeira tentativa funcionou! :)

Ao levantar no dia seguinte, ele leva um susto, pela cânula estar em lugar diferente e diz: Mamãe, nem vi você trocando!!!!


Mesmo usando alguns artefatos.... como gelo, pomada anestésica (Emla- é a pomada que usamos, quando tiro a bandagem antes de inserir a canula no video 1), rola um medo, e com esse medo o Enzo dá uma contraidinha e aí já viu!

Vou colocar uma foto da embalagem da pomada.








Como ele é magrinho, a cânula de tamanho 06mm já fez revoluções, em nenhuma troca a cânula ficou dobrada, como vinha acontecendo com a de tamanho 08mm, mas ainda não resolveu o fato da durabilidade ser maior que 48 horas. Por isso vamos tentar colocar com a cânula de 45 graus e manualmente para ver se haverá melhora significativa, pois o tamanho dessa é de 13mm (e eu estou apreensiva por esse motivo).


Mas enfim, fiz dois videos para perceberem a tranquilidade para a troca com a dica preciosa da Sarah.




Espero ter ajudado assim como a Sarah o fez!!!

E vocês, como fazem a troca?

Beijos



terça-feira, 18 de março de 2014

Mãe de 2 dms1 !!!! Continuação da homenagem ao dias das Mães!

Gente!!! Que falha terrível, eu confundi as datas do dia das mulheres com dia das mães!!!!

As homenagens continuam mesmo assim!!! Mamães pâncreas merecem serem lembradas todos os dias!!!

Segue o depoimento da mamãe Aline Rodrigues de Macaé, Rio de Janeiro!

  Olá meu nome e Aline eu tenho três filhos o Lucca de 14 anos e os gêmeos de 2 anos e 6 meses. Hoje vou contar pra vocês um pouquinho da nossa historia como descobrimos a diabetes dos gêmeos e como vivemos com ela.



Como meu filho mais velho já tinha 11 anos decidimos que queríamos outro filho pra encerrar. Bem em janeiro de 2011 descobri que estava grávida antes de um mês que eram gêmeos um susto, comecei logo pré-natal.



Gravidez tranqüila bem assistida quando com quase oito meses os apressadinhos resolveram nascer foram 12 dias de UTI, mas graças há Deus, nada muito grave, o que pra uma mãe, eu acho que isso não existe. Bem, por ai já foi tudo muito novo e diferente do filho mais velho.



Bem, fomos adaptando aprendendo nos conhecendo cada dia um novo eu me sentia uma heroína, pois muitas vezes cuidava deles sozinha meu marido no trabalho eu não tinha ninguém comigo e assim fomos vivendo nossa vida ate que no final do ano de 2012 eu tive uns problemas que mudaram bastante minhavida.



Nossa rotina, as crianças começaram a adoecer e assim foi natal e ano novo. Na segunda semana de janeiro de 2013 foram quatro dias seguidos indo a prontos socorros vários diagnósticos desidratação, pneumonia, virose, com um dos gêmeos o Ítalo completamente prostrado não queria levantar mais eu não

tinha mais lagrimas pra chorar ate que nos quatro dias relatei tudo a
medica novamente e essa pediu um exame de sangue quando veio o resultado
ela me chamou e disse: “mãe deu açúcar no sangue” foi quando fui associar toda sede e xixi e na hora me veio à palavra DIABETES na cabeça e as lagrimas desceram, meu estomago embrulhou eu não sabia o que fazer e a medica nem tinha me falado nada ainda a enfermeira foi ate a maca que estava meu filho com um aparelho na mão furou o seu dedinho pegou seu sanguinho e saiu eu perguntava a ela quanto tinha dado e ela só me respondia a medica vai falar com a senhora mãe fica calma percebi certa agitação, pois estávamos numa emergência pediátrica a medica me chamou e disse que teríamos que ir pro hospital municipal pra fazer mais exames e ter mais amparo que ali ele não teria a ambulância já estava a caminho ela me disse o dextro deu HI.


 Eu não fazia idéia do que era isso, mas tinha certeza de que não era algo bom.


Bem, fomos para o hospital passamos a noite na unidade intensiva ele sendo monitorado furado de uma e uma hora colhendo xixi, muitos fios, aparelhos tantas tentativas de tirar sangue dele em vão não agüentava mais ver a agonia do meu filho tão indefeso que nem sabia falar chorava gritava estendia os braços implorando pra que eu o pegasse minha vontade era de pegá-lo e dizer acabou meu filho pronto vamos pra casa, mas eu não sabia nada do que me esperava foi à madrugada mais longa que já tive logo pela manha as medicas vieram conversaram comigo eu não conseguia entender o que elas diziam.


Simples assim, eu não compreendia quando o nutricionista veio falar comigo sobre o que iríamos dar pra ele comer eu simplesmente engasguei ele foi muito atencioso trouxe varias opções depois do café, vieram outras medicas da UTI de adultos e me perguntou o que estava acontecendo.



Eu disse que tinha acabado de descobrir que meu filho estava diabético e ela disse: por que você esta assim mãe? É só diabetes! Nossa, eu fiquei muito brava e muito mais triste com a frieza daquela mulher, mas com o tempo eu posso concordar com ela fomos para o quarto passamos 15 dias no hospital num malabarismo que parecia não ter fim entre hipos e hiper aprendi a aplicar as insulinas não tive medo de furar meu filho, pois era pro bem dele e o quanto antes aprendesse quem sabe antes iríamos embora.


Conheci uma enfermeira que tinha ficado diabética há seis meses ele me ajudou muito fiz uma amiga no hospital que tenho contato ate hoje bem tivemos alta do hospital sem controle nenhum, pois parecia que não ia ter jeito as refeições nunca chegavam no horário no hospital o menino sempre passando mal já não aceitava mais a alimentação de lá decidimos ir pra casa eu ia uma vez por semana no centro de referencia ao diabético da minha cidade passei sustos terríveis em casa com ele com severa, convulsão hospital ate que trocamos de insulinas.

Nada como um dia após o outro. Fui aprendendo a ver meu filho com outros olhos, e se já prestava atenção neles agora tinha redobrado aprendendo a perceber os sinais que ele me dava os sintomas que ele iria ter com as após e hiper fomos criando uma rotina nos organizando o melhor que podíamos e com sete meses de diagnostico de Ítalo veio o diagnostico de Davi.

Davi começou a apresentar alguns sintomas emagrecimento e muito xixi foram os principais eu sempre fazia exames dele também e em setembro fiz exames dos dois e veio a confirmação, chorei, fiquei triste mas bola pra frente liguei pra medica ela pediu pra levar no consultório no outro dia, mas mãe sabe como é!

 Antes de dar janta pra eles fiz o dextro nos dois e um susto Davi com HI, corre pro hospital passamos a noite em observação no dia seguinte começamos a insulina e como eu já estava um pouco experiente foi mais tranqüilo e hoje estamos assim, eles tentado conseguir melhorar essa alimentação não querem comer legumes e nem frutas só batido ou então só banana mas graças a Deus são levados, brincam, brigam choram que não querem tomar ¨memedio¨(insulinas) depois tomam numa boa fazer o destro e  super  tranqüilo antes eu tinha medo de sair, colocava muitos obstáculos tem que levar insulinas e se passarem mal etc... Aprendi que eles são crianças normais que precisam de cuidados e de vida e de brincar e se eu pensasse assim como poderia querer que as outras pessoas pensassem diferente. A diabetes mudou a nossa vida a nossa rotina os nossos horários a nossa alimentação e pra  melhor ela não acabou com a nossa vida aprendemos a viver com ela!

Aline, o que dizer? Tantas idas a procura de um diagnóstico e graças que você encontrou antes que fosse tarde! Enxergar que a vida continua, que são crianças e aceitar isso tudo, acredito que aí está a chave do sucesso, de um bom controle, de uma boa educação em diabetes. Parabéns pela sua garra! Como tantas mamães pâncreas!!! E muito obrigada por colaborar com sua história!

Quer você também enviar o seu depoimento? Será um prazer!!!!
Linda Família Aline!

Sapequinhas lindos! Saúde sempre



sábado, 1 de março de 2014

SUS liberar Levemir e Lanthus? Consulta Pública CONITEC


Consulta Pública da CONITEC/SCTIE Nº1/2014


Recomendação sobre proposta de incorporação das insulinas análogas para o tratamento da Diabetes  Mellitus tipo I. 


Está em consulta publica a incorporação dos análogos de insulina para o tratamento do diabetes tipo1 e 2, mas eles não encontraram evidencias cientificas que os análogos tem algo melhor para beneficiar os pacientes do que a NPH, segue a minha experiencia com a NPH com o Enzo.


NPH X DETEMIR X LISPRO


O que tenho a dizer, no inicio do diagnóstico do Enzo, a insulina utilizada foi a NPH N e a novorapid.

Fazendo glicemias de hora em hora, pois uma criança com 1 ano e 11 meses oscilava de hora em hora a glicemia, sendo sujeito a alimentá-lo forcadamente para evitar as hipoglicemias. Hora em 400mg/dl, dali a duas horas 40mg/dl, logo depois 300mg/dl e dali a pouco 60mg/dl.

Falávamos com o medico todos os dias e nem ele conseguia nos dizer o que fazer, pois essa insulina faz um pico de ação, e nesse pico e durante a queda tínhamos que dar comida com açucar para poder segurar as glicemias. Diminuir a dose não diminuía esse efeito na hora do pico. O estress gerado por todos quando ele tao pequeno não aguentava mais comer para manter a glicemia era tremendo. Eu fiquei praticamente 3 meses só cochilando nas madrugada, onde havia mais um pico de ação dessa insulina.


Depois de relatar para o médico a dificuldade em fazer comer coisas doces, uma criança que tinha tido pouca exposição  ao açúcar, na madrugada, refrigerante, colheradas de açúcar, as vezes chegava a fazer vômito, mas tinha que fazer comer, o médico decidiu alterar para Levemir.

Fora as outras pessoas que vendo o nosso desespero em fazer comer, ainda vinham questionar como ainda dávamos açucar para um diabético

E bendita Levemir, sem pico de ação, se mantendo estável por 18 horas, foi mais fácil fazer o controle da alimentação, ainda assim estressante quando se precisava corrigir uma hipoglicemia na madrugada, pois é nesse momento que eu tenho mais medo da hipoglicemia. 

O melhor tratamento para meu filho, para nós, é a bomba de insulina onde é possível regular a dosagem da insulina hora a hora, e permitir desligar a bomba caso um hipoglicemia aconteça, o que existe, em menor quantidade.

Eu acredito que a insulina NPH é muito agressiva para crianças e adolecentes e com recente diagnóstico. Os pais estão desnorteados, as informações são impotentes e as crianças ficam com oscilações tremendas, acontece as oscilações de hormônios, querer ou não comer, estar doente, viroses, gripes, tudo isso reflete imediatamente na glicemia e utilizando a NPH o risco da hipoglicemia é iminente, na minha opinião.

As crianças mal conseguem falar o que sentem para que os pais possam acudir no momento de hipoglicemia.

Nós temos o comprometimento com o tratamento do nosso filho. Somos educados para o tratamento do diabetes tipo 1. Foi dificil encontrar essas informações diretamente dos profissionais que mal tem tempo de ouvir seus pacientes. Pois essa educação requer conhecimento especifico do paciente. Como cada um rage e tem o organismo diferente.

Requer tempo para reconhecer os fatores de sensibilidade, encontrar os periodos do dia que fica mais nitido as hipoglicemias ou hiperglicemias.


Essa foi a minha experiencia com a NPH e realmente não desejo que nenhuma família passe os medos que passei com a utilização dessa insulina. A NPH vai abranger os paciente que tem um mal conhecimento, nao tem  educação em relação ao tratamento e simplesmente tomam o medicamento e que tem disponivel imediamente na rede pública, restringir a dieta, restringir a vida, correções fixas, diminuindo a diversidade de vida, e assim a diabetes se torna um sentença de sequelas na idade avançada.

E porque os diabéticos tipo 2 ficariam sem essas insulinas? A qualidade de vida iria melhorar e a sobrevida aumentar sem a sentença de sequelas.

Segue os critérios para utilização dos Análogos das Insulinas pela Sociedade Brasileira de Diabetes, Endocrinologia e Pediatria. (contribuição Débora Aligieri)


O prazo se encerra em 10/03 . . . faca sua parte! Aqui esta o formulário para o diabetes tipo 1 para Contribuir com a Consulta Pública
Formulario para diabetes tipo 1

Aqui esta o formulário para o diabetes tipo 2 para Contribuir com a Consulta Pública
Formulario para daibetes tipo 2


Preencha e envie, para que o Conitec saiba o que acontece com a nossa realidade.


terça-feira, 25 de fevereiro de 2014

Mamãe e suas 3 lindas filhas DM1 !!!!! 1 Homenagem ao dia das Mamães.

Vou começar a homenagem a mamãe Regiany que é mãe de 3 lindas meninas diagnosticadas com diabetes tipo 1. Espero que esse exemplo possa auxiliar outras mamães que se encontram perdidas nos cuidados de seus únicos filhos, como eu!





Não temos diabéticos na família, a Sofia foi muito desejada, tive uma gravidez muito tranquila não tive diabetes gestacional, ela nasceu linda.

Passado algum tempo engravidei novamente da Lilian, ela tava doida por causa da irmã que iria chegar gravidez tranquila só que passados 5 dias de nascida ela apresentou doença hemorrágica do recém-nascido (ela estava sem coagulação no corpo), depois bronquiolite, refluxo todos muito grave a Sofia ficou muito abalada.

 Passados 3 meses a Sofia começou a ficar chorona reclamava de dor na barriga, tomava muita água, fazia xixi a toda hora e passou a não andar porque reclamava que estava com dor nas pernas. Depois de 3 dias fiz um exame de urina por minha conta deu alteração, no outro dia fiz o exame de sangue esta com 240, na minha cidade não temos endócrino.

Fui ao pediatra ele a deixou somente com 2 refeições sem medicação alguma, eu não sabia nada sobre diabetes, depois de um dia vi que aquilo não estava certo porque em vez de melhorar ela só piorou, com muito custo consegui um endócrino.

Depois de ele prescrever a insulina, foi à mesma coisa de jogar água no fogo, ela já estava brincando e correndo. A Lilian depois dos problemas todos que ela teve ao nascer, ela era muito inquieta não dormia direito, chorona e não achava aquilo normal, quando faltava 1 mês para ela fazer 2 anos, começou a tomar uma garrafinha de 500ml de água e ficar no colo, fiz  o anti-gad e peptideo C, deu que estava com 79 porcento do funcionamento do pâncreas, o endócrino prescreveu glimiperida e ainda no momento não irá precisar de insulina, mas estou com a receita. 

 Depois disto a Lilian mudou por completo ficou mais calma passou a dormir melhor. E com 5 anos começou a usar a insulina .

A Ariela quando, estava grávida, o medico me disse se ela fosse menina teria 90 por cento de chance de ela ser diabética, mas como mãe, acreditava que não teria esta possibilidade.

Quando ela fez um aninho ela começou a tomar água desesperadamente e a fazer xixi. O anti-gad deu ela estava com 79 por cento de funcionamento. (fiz este exame na Lilian e Ariela porque no começo a glicemia delas só subia quando elas comiam, em jejum dava normal).

A Ariela passou a tomar o glimiperida também não sei por quanto tempo, espero que se prolongue.

 Quando descobrimos o diabetes da Sofia, o pai não se conformava ate hoje ele tem certa resistência sobre isso, eu procurei saber ao Maximo que pude e comecei a estudar como se fazia a contagem de carboidrato, porque na minha cidade não tinha nutricionista que fazia, e o endócrino também não conhecia muito bem como funcionava, procurei tudo o que podia sobre a contagem.

O ano passado conseguiu leva- La a uma nutricionista que faz a contagem.  Desde o primeiro dia o medico disse para nos, não trate a Sofia como uma pessoa doente não a trate como uma pessoa diferente ela só tem que ter um controle e tomar a insulina, pois se vocês protegê-la ela começara a usar o diabetes como desculpa para tudo, e jogue limpo com ela apesar dela só tem 2 anos, se explicar o que ela tem e como funciona o tratamento ela entendera.

 E foi o que fizemos, não escondi que elas são diabético não, aceito ter do porque elas tomam insulina, elas tomam insulina perto dos outros, se alguém pergunta se doem elas respondem “só um pouquinho”, se oferecem balas na escola doce ou qualquer outra coisa que elas guardam na mochila para me mostrar se podem comer. Não restrinjo as minhas filhas de irem a festas, pois elas podem comer brigadeiros e bolo e aplico a humalog assim não se sentem diferente das outras crianças. 

Mas agente tem que ter muita força para dizer não na hora certa, por exemplo, “mãe posso comer mais um pedaço de bolo”, não minha você já comeu a mamãe vai levar para vocês e amanha a hora que puder eu te dou.

Vai pedir de novo vai, mas tem que ser forte e explicar isso que te faz mal. Eu optei em ficar na porta da escola (não dentro, pois estaria invadindo o espaço delas), pois as pessoas não entendem o que e o diabetes e não tem interesse de saber como funciona, para evitar que elas fossem para o hospital desnecessariamente.

Uma única vez que deixei a Sofia para um teste ver se eles davam conta de socorrê -la a glicemia dela foi a 30 ela quase caiu da escada. A diretora com a professora foi parar no hospital com a pressão alta de vê-la passar mal. Olha que todos os anos eu dou aquela cartilha explicando o que e o diabetes. Então fico na porta faço meu artesanato, minhas filhas tem uma qualidade escolar melhor com minha monitorização.

E acho que temos que agradecer a cada dia por nossos filhos serem apenas diabéticos, ter a insulina o aparelho para medir a glicemia. Pois nossos doces são crianças saudáveis, fortes e muito abençoadas por Deus.

Minha mãe me ajuda muito ela e uma peça fundamental em tudo.

MUITO OBRIGADA DEUS, PELAS MINHAS 3 DM1.


Lindas suas Meninas!!!!

Saúde, Paz e Felicidade a vocês!!!!




Por Regiany Magalhães de Muzambinho.

segunda-feira, 24 de fevereiro de 2014

DIA DAS MAMÃES" PÂNCREAS"

Está chegando!!!

Para muitos mais um dia para movimentar o comércio, mas o Dias das Mães está chegando.

E o blog Meu filho tipo 1 estará homenageando as mamães que tem 3, 2, 1 filhos diabéticos com postagens
e assim compartilhar as experiências de cada mamãe.

Tenho 1 filho diabético e sei exatamente a rotina frenética que acontece aqui em casa.

Como será na casa das mamães de quem tem 3, e na de quem tem 2 e na de quem tem 1?

Algumas queridas mamães vão enviar como foi o diagnóstico, como está a rotina e o que esperam do futuro e assim partilhar com todos vocês.

Sempre na ativa!
Parabéns a todas as mamães desde já por serem o pâncreas do filho de vocês!!!