segunda-feira, 27 de janeiro de 2014

Meu Filho Tipo 1 - Monitorar, Educar e Informar: A História de Marina e sua apostila para Escola - ...

Meu Filho Tipo 1 - Monitorar, Educar e Informar: A História de Marina e sua apostila para Escola - ...: Segue a história da Marina filha da Audrey, que sempre tem uma boa informação para nos repassar nos grupos do facebook, como a apostila que...

A História de Marina e sua apostila para Escola - SICI Medtronic

Segue a história da Marina filha da Audrey, que sempre tem uma boa informação para nos repassar nos grupos do facebook, como a apostila que ela fez para enviar para escola.

Assim segue:

Nunca tive uma memória prodígia. Não me atento muito bem a data, nomes de pessoas, de ruas de lugares essas coisas. Mas o ano do diagnóstico me lembro bem: foi 2010.

No momento que no PS fizeram o teste de ponta de dedo e deu cerca de 560/dl e a plantonista disse que era diabetes eu pensei que ia tomar alguma coisa alí mesmo e tudo ficaria bem - Tamanha falta de conhecimento.

Uns dias atrás Marina parecia estar com alguma deficiência respiratória, levei ao pediatra e ele prescreveu Prelone ou Cortisona, algo assim. Passaram 3 dia e o quadro piorou. O pai dela a levou a uma clinica infantil e lá encaminharam para um hospital.

Pronto, diagnostico: DIABETES.

Não tive muito tempo de chorar. Todo o restante da família achou que o mundo tinha acabado e alguém precisava ficar lucido para dar conta da situação. Recebi uma apostila da médica de que na contracapa vinha como referencia Hospital das Clinicas explicando o que era diabetes, como cuidar, como tratar, como contar Carboidratos e devorei tudo ali mesmo na internação, afinal ficamos por lá 21 dias - se absorvi alguma coisa aí é outra coisa rsrs.

Meu chefe adiantou minhas férias. Através de muita leitura e consultas com a endócrino e nutricionista precisei a aprender muito.  Tive também que ir aprendendo e repassando  de forma mais simplificada  para a Dona Maria (ela é a pessoa que me ajuda com os cuidados da Marina desde que ela nasceu).

Dona Maria é cinquentona, não teve muito tempo para se dedicar os estudos. Tem 05 filhos, os criou sozinha. O ex marido fugiu de casa com uma sobrinha dela quando os filhos ainda eram crianças.  Pra mim é exemplo de determinação e garra. Ela se dispôs a aprender e faz muito bem.

Ainda no hospital a médica me explicou a diferença sobre insulinas. Fui até ao Belenzinho, retirei os formulários, preenchemos e entregamos novamente. Compramos a 1ª leva de insulinas, canetas e insumos. Depois de uns 10 dias após a alta hospitalar, recebi o telegrama para a retirada de do material na farmácia de alto custo do governo de São Paulo.

Os 2 primeiros anos se passaram. Lembro que no primeiro ano minha meta para o ano seguinte foi de nunca mais lembrar de como era o “tempo antes do diagnostico”.

Não sei se foi por um diagnostico precoce, o acompanhamento medico em excelência, uma força divina ou meu empenho mesmo que  consegui tal façanha, o importante foi que consegui. Hoje não tenho referencia desse outro período.

Acredito muito que o acompanhamento médico foi muito  importantes. Além de tratar a doença fisiológica, minha endo do coração sempre me acalmou com o olhar, me passou segurança através de um toque firme e aliviou meus sintomas de insegurança e ansiedade. Foram pequenos gestos, que muita gente pode achar besteira mas para mim produziram uma diferença absurda.

Estamos a caminho do 4º ano de diagnostico.  Hoje a Marina tem  5 anos. Sim, estamos ótimos! Cuidados constantes. Horário determinado para comer, glicosimetro, fitas, contagem de carboidratos e aplicações fazem parte da nossa rotina. Diante de tantas metas complicadas e compromissos, trabalho acumulado, afazeres, listas de problemas; poderia estar  desesperada à beira de um ataque de nervos não me permito me sufocar por isso, pra quê?

Beijos
Audrey Sarkosi
Lindonas!!!!
Segue o manual que a Audrey adaptou da Celi Soriani para enviar para escola da Marina, que é usuária de SICI Meditronic.


Obrigada pela oportunidade de contar a história de vocês, e "não nos deixar sufocar pelo desespero" acredito ser o fundamental! Espero que sempre tenham saúde e paz!




sábado, 25 de janeiro de 2014

Incêndio.....Você está preparado para agir?

Aconteceu essa semana conosco, um jantar para rever os amigos de infância do meu marido.

Seria servido petiscos e um risoto. As mulheres estavam cozinhando quando de repente, a mangueira do botijão de gás se desprendeu e começou o fogo. Foi feito uma "gambiarra" para ter mais uma boca de fogão funcionando.


Na ânsia de ajudar todos os homens foram para perto da cozinha, enquanto as mulheres ficaram perto do portão de saída da casa mas sem conseguir sair.


Ví quando explodiu a mangueira, juntei a bolsa do Enzo, o Bráulio nos viu e foi pra cima do fogo, e sem desgrudar do Enzo procurava por uma mangueira, encontrei um amigo levou-a até a edícula e abri a torneira, pois não sabíamos o que estava acontecendo.

Gente foram não mais que 3 minutos, meu marido tentou apagar colocando a boca da mangueira para o chão mas a pressão era muita do gás. Ele ligou para o bombeiro que instruiu para molhar um pano e colocar na chama. Assim o fez, queimou bem a mão e acabou apagando o fogo. Outro amigo foi no carro pegou o extintor de incêndio e também descarregou sobre a mangueira. Ele olhou para o fogão industrial onde havia duas panelas repletas de óleo e o gás ainda estava aberto e já fechou.



Poderia ter sido tudo muito mais drástico e dramático, a anfitriã grávida de 7 meses estava com a amiga cozinhando no momento da explosão. E com a Graça de Deus só perdemos o apetite.


Tudo isso para perguntar… você está preparado para agir?


Você sabe os telefones importantes? Bombeiro 193

O que fazer num momento desse com uma criança que necessita estar sempre amparada? Pensamos em várias coisas que sequer imaginamos, agora sempre estar grudado na bolsa do Enzo, saber onde ele está, sempre de olho, sempre.

Seja na hipoglicemia, seja num corte no pé, uma enchente, seja num incêndio, mas devemos nos preparar psicologicamente para as coisas que podem sim acontecer, e que nesse momento tenhamos a clareza para poder raciocinar ao invés de somente surtar.

Segue um vídeo de treinamento sobre o gás de cozinha que encontrei no youtube com o que aconteceu conosco.


Assim terminou o jantar.... pedimos cachorro quente!!


Os pequerruchos comendo chips e bolachas

A turma toda da infância

quinta-feira, 16 de janeiro de 2014

Seja bem vinda Yara!


Eita mas que plataforma bôa é esse facebook, para encontrarmos pessoas que mesmo sem conhecer, se tornam amigos.

Yara Resende Rocha, mãe da Julia (11 anos) e da Laura (5 anos, dm1 há 3) é médica anestesista (sem especialidade em endocrinologia), mora em Paris há 10 anos.

 Convidei a Yara para colaborar com o blog falando sobre a vivência delas com o diabetes, a vida delas na França, as diferenças em tratamento enfim, para rechear com muito mais informação séria e de boa qualidade esse blog.

Assim gostaria que mais pessoas possam ter mais informação para educar-se em diabetes e viver bem.

Bem vinda Yara!!!




terça-feira, 14 de janeiro de 2014

Revolução em 2 mm a menos na cânula - Aplicando a Insulina!

Olá, que bom escrever esse post! 

"A existência de tais orientações é de suma importância, uma vez que estima-se que até 50% dos pacientes já tenham aplicado insulina intramuscular inadvertidamente; 7% não sabem que tamanho de agulha utilizam; 21% admitem utilizar um mesmo sítio durante 1 dia inteiro ou mais e 35% dos usuário de NPH referem não homogeinizar a suspensão antes de usar. O emprego de técnica inapropriada pode ocasionar hipoglicemia, em caso de introdução intramuscular da agulha, ou lipodistrofia em pessoas que não fazem rodízio adequado do sítio de injeção."  *Recomendações da SBD para aplicação de Insulina.

Antes do tratamento com o SICI, utilizávamos a insulina basal duas vezes ao dia (local nos flancos e coxa) e a insulina Humalog Lispro no mínimo cinco vezes (local, abdômen, bracos). A agulha para caneta era do tamanho 04mm, e assim, por algumas vezes pegamos vasos, músculo, ficou bem arroxeado o local, até um nódulo pequeno aparecia.

Durante o teste drive, tivemos problemas com o tamanho da cânula, o menor tamanho que a Accu Chek apresentava era a de 08mm, problemas, pois perdemos a coxa e o braço para colocação da cânula (mais músculo do que tecido subcutâneo), assim ficamos com a barriguinha e com o flanco, após a colocação da no abdômen as glicemias permaneciam melhores mas somente até 48 horas após a colocação, depois apresentava a glicemia mais alta e quando removíamos ela estava com a ponta entortada, no flanco foi muito difícil conseguirmos boas glicemias, Enzo é magro, quase não tem "gordurinha" para aplicação e as glicemias aqui não ficavam satisfatórias. Mesmo assim, o tratamento com SICI mostrou melhores resultados comparados às canetas.


O que nos foi repassado durante o teste drive, é que estaria disponível em breve a cânula 06mm, já estava no Brasil mas ainda não estava disponível o comércio..

Portanto há 4 meses usamos a cânula de tamanho 08mm, agora estamos com a de tamanho 06mm, gente que diferença! Principalmente no flanco!

Usamos primeiro no abdômen, glicemias ótimas, aconteceram duas hipos (sempre perigo!!!), decidi então alterar a dose temporária da basal (uma das vantagens da terapia com SICI) de 100 para 90%, restante do dia ótimas glicemias, mas na madrugada, notei um aumento repentino. Para não alterar nada durante a madrugada, resolvi mexer somente pela manhã, voltando a dose da basal em 100%.

Assim somente a tarde as glicemias voltaram a estar perto da meta ou nela.

Dia de nova troca, pois após 48 horas houve aumento da glicemia, fomos para o "temido" flanco, que para minha alegria, vem funcionando super bem, não fosse uns pães de queijo que me fizeram errar a contagem com bolus estendido (por causa da gordura do queijo), as glicemias estão praticamente com resultados parecidos com o uso da cânula no abdômen! Até agora sem nenhuma ponta torta ao retirar a cânula.


Cânula de 06mm
Cânula de 06mm após uso no flanco


Cânula de 08mm após uso no flanco


Cânula de 08mm
E essa barriguinha ta ficando judiada... então agora... faremos o rodízio o mais o correto possível!!!!! Além do que, pela estrutura dele a cânula menor deve estar aproveitando melhor a insulina.

*Recomendações da SBD para aplicação de insulina de 2012, segue o texto nesse link (informações importantes para constar em processos judiciais para requerimento dos insumos correto para cada pessoa)


Segue o link com informações sobre o uso da insulina e os locais de aplicação:


Acredito que essa figura é a mais correta para visualizar os locais de aplicação da insulina





Segue o link orientando sobre falhas que podem estar dificultando o controle da glicemia:
http://portaldebemcomavida.com.br/consumidores/tratamento/uso-de-insulinas/estudo-sobre-aplica%C3%A7%C3%A3o-errada-de-insulina/


Um agradecimento especial a mamãe Gisele Belo que no grupo do face, me marcou sizedo que a cânula já estava disponível para o comércio! Obrigada!!!!

Fernanda Carrasco

terça-feira, 7 de janeiro de 2014

Atenção - Mudanças À Vista!!!!!!

Estou muito feliz! Mais uma amiga blogueira esta me ajudando a deixar o blog mais apresentável e objetivo, assim tudo funcionará melhor!


Estamos em obras mas continuo com minhas postagens!!!


Espero que gostem do resultado, assim como eu já estou amando!!!


Obrigada Kath do blog http://diabetesevoce.blogspot.com.br/ que está revolucionando esse blog! e a Silvia do blog http://joaopedroeodiabetes.blogspot.com.br/ que me ajudou muito me incentivando a escrever também!


Vocês são umas lindas!!!!




sexta-feira, 3 de janeiro de 2014

Volta às Aulas!!!! Manuais para Escola e Cuidadores

E começa um novo ano letivo, com novos amigos, nova sala, nova professora, nova auxiliar e a mamãe fica preparada para passar segurança para todos os novos cuidadores.


O Enzo foi para escola com 1 ano e 11 meses, na mesma semana em que tivemos o diagnóstico, mas no retorno, a escola pequena e despreparada me sugeriu que procurasse outra escola, assim eu fiz.


Após conversar com o diretor e expor tudo o que estava acontecendo em nossas vidas, ele se dispôs a me deixar livre para falar com quem fosse para que ele ficasse o mais tranquilo e seguro possível na escola.


Desde então ele seguiu com uma mesma professora, que passou conosco durante todo o processo das canetas para a bomba. Sempre que necessário estive na escola.


Se disponibilize para estar junto aos cuidadores durante alguns dias para vivenciar a prática para eles.


Encontrei no blog da Jujuba http://jujubadiabetica.blogspot.com.br/search?q=manual+escola um  manual para os cuidadores com muita informação importante sobre a bomba de insulina, e resolvi montar um para o Enzo, tomei o da Carolina como exemplo, mas não consegui deixar tão didático como o dela !!!

Assim ficou o nosso Manual da Bomba de Insulina para a Escola


Pela pouca idade que tem, ainda devemos priorizar o comportamento dele como sinais de uma hipoglicemia, portanto nosso manual contém muitas característica que o Enzo apresenta, afinal, estamos falando dele! :)


Também montei um Guia Rápido:



Mas Fernanda, para que, tantos guias????????? Gente, não sei fazer resumo, então esse ano vou fazer assim. Outra coisa, minha mãe consegue fazer o básico para me ajudar com o Enzo, mais informação do que contém o Guia Diário, ela ainda não dá conta, pedi para que ela me ajudasse a colocar as informações básicas. rs!


Vou colocar também o primeiro manual que fiz e enviei para escola enquanto usávamos o esquema de basal e bolus com as canetas.


Segue um video  do blog http://minhafilhadiabetica.com/  Nicole, http://www.youtube.com/watch?v=CeIxtzHauls muito bom, voltado às escolas, gravei em DVD e levei para a professora e para a auxiliar.


Repito que esta recheado de detalhes pois o Enzo é muito pequeno!!!! Espero que possa servir como inspiração (assim como foi o da Carolina para mim) para esse novo ano que se inicia !!!!



Agradecimentos especiais ao grupo de Blogueiros do Diabetes que revisaram e sugeriram informações desses manuais, como montar um guia rápido!!! Faça o seu e me envie!!!! Vamos colocar aqui no blog!!!


***Após ter publicado esse post, encontrei no blog da Jujuba esse outro post, um manual feito pela Roche para os professores, ainda não tinha visto, então segue o link  http://jujubadiabetica.blogspot.com.br/2012/07/manual-de-diabetes-para-escola-roche.html

Fernanda Carrasco