Nicole Lagonegro, ADJ , Expedição a Machu Pichu

Acreditem, conheci finalmente a Nicole Lagonegro (mamãe da Vivi e da Duda) e tem o blog Minha Filha Diabética, o primeiro blog a falar sobre diabetes, e assim auxilia muitas pessoas, como aconteceu conosco!!!!!

Tive uma crise emocional antes de ir a São Paulo, quando a inscrição foi realizada e sabia que iríamos, chorei muito, pois sabia que ia conhecê-la, e esse choro foi um choro de alívio, de me sentir no caminho certo. Ahhhh volto a ficar emotiva agora. Obrigada Nicole, obrigada! Você existe e eu agradeço por isso!

E por ela já saber que estávamos a caminho de São Paulo, nos sugeriu, dar uma chegada até a ADJ BRASIL (Associação Diabetes Brasil), para um evento Expedição Machu Picchu. 

Lá na ADJ, revimos o Dr Mauro Scharf que nos atendeu ha mais de um ano no Centro Diabetes Curitiba - CDC, pelo intermédio do Dr Edgard Niclewicz, também por um post num grupo de diabetes nos auxiliou até o Dr Mauro, e só assim pudemos realizar o test drive com a bomba de insulina e reavaliar o tratamento que até então o Enzo estava recebendo. E claro, foi a melhor mudança na vida dele e na nossa! Ele foi um dos médicos que acompanhou a expedição. Ele não tem diabetes, mas a vida profissional é voltada também  para esse diagnóstico. Obrigada Dr Mauro por todo seu empenho em relação aos portadores de diabetes.

Hoje, quem nos acompanha com a bomba é a Dra Tânia Longo Mazzuco, pois estamos mais próximos a Londrina do que a Curitiba, e a Dra Tania nos dá todo suporte, e por todas as vezes que foi necessária, a comunicação aconteceu por email e telefone com o CDC. Temos também o Dr Claudinei Costa, a nutricionista Adriane Tondinelli (educadora da Lilly), a nutricionista Silvia Sgobero ( educadora bomba), a pediatra em Arapongas Dra Elisangela Caminha e em Londrina o Dr Jose Carlos Schaffer. 

Faço questão de agradecer sempre, pois foram todos auxílios que recebemos. 

No diagnóstico, a escola nos sugeriu que retirássemos o Enzo e procurasse outro lugar. E assim aconteceu. Mas eu tive que ficar sem trabalho, então agradeço mesmo a todos que nos auxiliam até hoje. E quem quiser baixar um material ótimo  para conscientização do diabetes nas escolas brasileiras, cliquem no link e se cadastrem no Projeto Kids, adoraria ser capacitada para poder trabalhar nas escolas do Paraná :) , será que poderia acontecer???

Espero que essa história como a nossa seja cada vez menor, e com isso me motivou a estudar. Tenho por formação a medicina veterinária, mas hoje faço pós graduação em Educação em Diabetes, e estou cursando o segundo semestre de Nutrição. Tudo isso com ajuda de algumas pessoas 

Faço da nossa história, motivação e espero atuar sim em educação em diabetes onde for possível.

Na experiência repassada pelo Dr Mauro e o Alexei Angelo (dm1, professor de Aikido, triatleta, e outros adjetivos) que subiram os montes, passaram por alguns perrengues, nos motiva a sermos educados em diabetes, a monitorar, a vencer o diagnóstico. Ter coragem de enfrentar as dificuldades, pois é possível ter uma vida completa e "normal" com o diabetes tipo 1. Sempre com a equipe médica atuando junto.

Dr Mauro enfatizou o papel dos pais, onde acabam sobrecarregando as mães com os cuidados diários e ininterruptos com as crianças, o trabalho deve ser em equipe.

Alexei Angelo, uma pessoa inspiradora, e em conversa conosco, perguntou: qual a idade do Enzo? respondemos: quase 5.

Ele diz, deixem ele ter 5, 10, 15 e vocês pais, estejam monitorando, sem sobrecarregar a criança. Ensinando e cuidando. Ahhh e é isso que estamos tentando Alexei!!!!

Rapidamente disse um oi ao Ronaldo Wieselberg!!!

Após toda a história da expedição ser repassada, as crianças desenharam a história e estes estarão expostos na ADJ!

A Nicole nos apresentou o presidente atual da ADJ, e outras pessoas que nos receberam muito bem como a família que veio do Paraná,e ele disse algo importante: Aqui ninguém é melhor que ninguém, todos tivemos o diagnóstico em algum momento, estejam a vontade para fazer parte da ADJ!

Ah, e como temos vontade em estar mais aí. Pois aqui, tentamos realizar encontros, e quando conseguimos é sempre positivo, pois precisamos de outros como nós. O Enzo ao ver um homem com a bomba pendurada no bolso da calça, prontamente disse, papai o dele é igual ao meu.

Ver a Vivi Lagonegro fazendo a glicemia, ele achou o máximo, ter entendido que alí haviam PESSOAS DIABETES, mamãe!! É maravilhoso, então fica a minha dica, quem mora perto, aproveite o que a ADJ pode proporcionar.

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Dr Mauro, familia e Alexei

Após o evento, ficamos na casa dos cunhados e passamos o dia dos pais reunidos!!!!

Espero em breve, vê-la novamente Nicole e conhecer as outras mães que também fazem parte da nossa história!

Homenagem aos Papais Pâncreas!

Semana de comemorar o dia dos pais!

Mais uma data meramente comercial? Pode ser!

Mas se ela existe então vamos comemorá-la!

Aqui em casa meu marido e parceiro Bráulio, desde o diagnóstico do diabetes, se manteve firme, claro que com todas as suas dores, mas foi o primeiro a olhar para mim e dizer.... Fer, pára de chorar e vamos ver o que temos que fazer.

Embarcou em questões dele, para tentar, também, curar o nosso filho! (Quem, não tentou métodos alternativos, deixe aqui seu comentário!)

Sua responsabilidade aumentou, mesmo! Se ainda não tinha caído a ficha que ele era pai, a partir desse momento caiu. Se tornou solidário, generoso, companheiro e cúmplice em relação ao diabetes.

Se limitou com seus amigos e programas de lazer, para se manter em família e se conhecer como pai. Imagino que não tenha sido fácil, mas hoje, eu acredito que ele fez a melhor escolha.

É o provedor, o eletricista, o encanador, o consertador de carrinhos e brinquedos, tudo bem que pode demorar meses para terminar seus consertos, mas tá valendo!!! Seus exemplos ficarão gravados para seu filho.

Sei também que muitos filhos diabéticos não têm o apoio de seus pais, pois esses por questões que não me cabe escrever, não souberam lidar com essa realidade, que é extenuante, cansativa, então fica aqui também registrado a você Mãe Pâncreas que também faz o papel do Pai, meu singelo parabéns e desejo que o universo e as forças divinas estejam sempre com você!!!

Desejo à você Papai Pâncreas, que seu dia seja lindo!!! E repleto de amor!!!!

Beijos Enzo e Mamãe Pâncreas

Cânula de 13mm colocação MANUAL!

E lá vou eu falar de cânula.

O negócio é o seguinte, já obtivemos uma melhora com o uso  da cânula de angulação de 90 graus e colocação automática passando da 08mm para a 06mm. Mas isso não garantiu melhores glicemias e nem um diazinho a mais de uso. Trocamos dia sim, dia não. Com o uso da 06mm somente uma vez houve dobra na cânula. aqui!

O rodízio é feito no flanco e no abdômen. Por sugestão da endocrinologista, da educadora e da nutricionista, foi solicitado testar a cânula de 13mm com colocação manual que tem um angulo de até 45 graus. A endócrina Dr Tania Mazzuco nos alertou que a absorção da insulina não estava correta, devida  a pouca quantidade de tecido adiposo e que se colocássemos numa angulação diferente, teríamos melhores resultados (assim iria ficar bem na gordurinha e não ultrapassar, como a com angulação de 90 graus estava fazendo e muitas vezes atingindo o músculo). Essa também era a opinião da educadora e da nutricionista.

Mas, sair de uma de 06mm para uma de 13mm, e ,eu ter que colocar? Ah, que difícil!

Enfim, chegaram as cânulas tenderlink e 13mm e de 17mm. Utilizamos a de 13mm, a educadora veio até em casa, nos repassou como fazer e fizemos.

Passamos a pomada anestésica, esperamos ele dormir e foi!

Notamos que as glicemias ficaram mais baixas e dentro das metas propostas, com diminuição de 10% na dose basal, e ficou assim por 5 dias, onde apareceram as glicemias mais altas. 

Não é recomendado ficar mais de 3 dias com a cânula no mesmo local (risco de lipodistrofia - o que já aconteceu no abdômen parte inferior do Enzo por utilizar mais o mesmo local), e assim aconteceu na troca por outra desse mesmo modelo.

Sim, era problema de absorção mesmo, pois durante o uso da tenderlink no flanco, devemos diminuir em 10% a basal. Não usamo no abdômen, pois não há quantidade de tecido adiposo para que fique em segurança.

Quero nas férias testar no braço, mas o Enzo ainda não quer. Veremos!

O medo da colocação passou, e ele apelidou de cânula do peixinho (pelo formato dela) e está preferindo essa à de 06mm no abdômen.

Nem se mexe! Usei a pomada Emla nos dois videos!!! Esse sem estresse!!!!

Entramos com atualização de insumos para receber também essa cânula.

É isso, para você que ainda tem receio, fica minha sugestão, TESTE!

E aqui vou postar um vídeo do comportamento do Enzo quando precisamos trocar a cânula quando ele esta acordado. É o mesmo comportamento com as duas cânulas, e acreditem em mim, ao desligar a câmera, ele já estava brincando e sem reclamar de mais nada. Esse estresse todo, atrapalha muito, ele contrai a musculatura... enfim... meu coração fica pequenininho mas temos que fazer, prefiro, e ele também, a troca dormindo. (Ele chora e grita não assustem, rs!)

Beijos!

Adequar o tratamento sempre! Adolescência

Olá! A pouco fui marcada num post, pela Valéria, pedi desculpas a ela, pois não me lembrava da conversa em si.

Gente, o melhor tratamento para seu diabetes é aquele em que você faz parte, consegue realizar sem afetar tanto o cotidiano e as glicemias.

A família chegar ao numa nova proposta, reavaliar os pós e contras, naquele momento, é primordial para o sucesso do tratamento.

E assim a Valéria Frisina mãe da Amanda conta em seu depoimento ao Grupo Bate Papo Diabetes,  e compartilha conosco aqui pelo blog!

Minha filha tem diabetes desde 8. Está com 15. Estamos em uma fase de grandes mudanças que necessita de grandes adaptações. Gostaria de compartilhar com vocês (Tambem a pedido da Fernanda Carrasco Bela Brizzi).

Primeiro: nossa filha pediu para retirar a bomba (conversamos e achamos que era um direito dela). Ficou mais sujeita a hipos.

 Segundo: hormônios de crescimento (q aumentam as glicemias à noite) já começam a baixar nesta fase - glicemias estão despencando a noite. 

Terceiro: época de preocupação estética - está comendo bem menos. 

Quarto: esquece de fazer glicemias pois a correria do colegial e distração que é comum na adolescência pegam bastante.

 Quinto: está tão acostumada a fazer os bolus de insulina que começa a fazer direto sem contar carboidrato certinho como antes - na maioria acerta, mas fica sujeita a erros algumas vezes. 

Enfim, apesar dela ser super disciplinada (de verdade), tivemos vários sustos este ano. Em um deles, ela estava inconsciente de manhã e tivemos que usar o glucagon. Sempre jogamos fora glucagon vencido, mas nunca deixamos de ter na geladeira, graças a Deus! Ela abria os olhos, mas não nos entendia, não falava, não conseguia tomar o sachê de açúcar líquido. O glucagon resolveu e ela ainda foi para a escola!

Percebemos que, no nosso caso, nossa ajuda (pais) voltou a ser necessária (ela já fazia tudo sozinha). 

Ajudamos a lembrá-la de fazer as glicemias (por exemplo quando ela chega correndo para almoçar e tem q voltar logo para a escola), acordamos de madrugada alguns dias para chamá-la a fazer glicemias; ao longo do dia conversamos sobre bolus, correções, etc. 

E, é claro, estamos ajustando o basal com a ajuda da endocrinologista. Em nenhum momento estamos tirando dela a responsabilidade de se cuidar e ela é bem consciente sobre isto, mas estamos oferecendo ajuda nesta fase e ela tem aceitado bem nossa ajuda. Imagino que seja uma fase de transição, mas que requer atenção e o apoio da família é sempre muito bem-vindo!

Obrigada Valéria por partilhar sua experiência!

E, sim a família, o apoio sempre é necessário! Parabéns pela coragem em rever o tratamento e adequar a realidade de vocês. 

Também não sei até quando será bom para o meu filho, o nosso tratamento atual. Mas quando não for, com certeza reavaliaremos!!!

Saúde e vida longa a Amanda, e a sua família que é parte integral no apoio.

Novas metas de Hemoglobina Glicada para Jovens apresentada pelo ADA, nesse congresso.

A Yara enviou um resumo do que viu apresentado no Congresso que acontece em São Francisco.

Os experts revisam níveis ideais de hemoglobina glicada para crianças e jovens com diabetes tipo 1.

As metas são mais baixas, mas os pacientes jovens precisam de cuidado individualizado, segundo as recomendações da Associação Americana de Diabetes (ADA).

Segundo a ADA, pacientes de menos de 19 anos devem manter os niveis de A1C menores que 7.5%, os esforços devem ser redobrados no grupo mais sensível de controle, os adolescentes.

Os valores prévios recomendados eram 8.5% em menores de 6 anos, 8 %para as crianças de 6 a 12 anos e 7.5% de 13 a 19 anos. Esses níveis eram recomendados para evitar complicações de hipoglicemia, mas os estudos mais recentes mostram que a hiperglicemia pode levar ao desenvolvimento de complicações sérias em crianças, incluindo doenças cardíacas e renais. Pensava-se antes que isso ocorria somente em adultos.

Esse valor for comunicado na reunião anual da ADA, em São Francisco, dia 16/06/2014 e é o mesmo recomendado pela Sociedade Internacional de Diabetes Pediátrico e do Adolescente.

Isso não significa que a hipoglicemia não é um problema, mas existem novas armas para monitorizar a hipoglicemia e detecta-la mais precocemente.

Esses níveis devem obviamente ser individualizados.

Mamãe Pâncreas hospitalizada, e agora?

Pois é, na ultima semana um cálculo no rim esquerdo, me deixou hospitalizada por 5 dias.

Sem programar, sem avisar, uma pedra de 1cm que estava no rim, se moveu para o ureter e assim cólica atras de cólica, até chegar a cirurgia por sonda para retirada dela.

E vocês me perguntam, e o Enzo? Quem administrou a vida do Enzo nesse periodo?

Não foi fácil, pois não podia ficar sozinha no hospital, em cada cólica precisava de ajuda.

Minha mãe (meu braço direito e esquerdo) deixou uns medinhos de lado e desbravou no que conseguia. Assumiu levar e buscar na escola, colocar carboidratos do almoço e jantar, e na dúvida ligava para o Bráulio pedindo ajuda! E quando nao estava com o Enzo, estava comigo, ainda voltava para casa para fazer almoço e janta para todos.

O Bráulio (meu maridex lindo, rs!) estava na cidade (o trabalho dele inclui viagens semanais) e conciliou junto a minha mãe, o trabalho e o Enzo.

Minha mãe tem receio das madrugadas com o Enzo. Então ela dormia no hospital e perto das 10:00 o Braulio vinha para o hospital com o Enzo no carro e passava ele para o carro dela e ela ia para casa, fazia almoço e levava o Enzo para escola, enquanto o Bráulio já tinha organizado o lanche, colocava todas a informações na agenda e ia para o hospital comigo.

Ele chegava do trabalho e ia para o hospital enquanto ela buscava o Enzo e fazia janta e depois faziam a troca novamente.

E assim foi!

Muitas maezinhas disseram ter pensado em como, estaria fazendo para administrar tudo, assim foi.

Deixo algumas colocações:

1- Quem, além de você, se prontifica (eu respeito o "medo" e o "receio" de outros pelo cuidado de uma criança diabética, vários fatores inteferem) a querer saber como "funciona" a vida do seu filho? E nessa pergunta, incluo os parceiros.

2- Há em algum lugar, um "manual" de cuidados para que qualquer pessoa consiga ao menos realizar uma aplicacão de insulina apos um teste de glicemia?

3- Há em algum lugar, o contato da equipe médica?

4- Com quem (de verdade!) você poderia contar, numa situação dessas?

Não é para alarmar, ficar em depressão, se sentir sozinha. . . É uma questão a ser pensada, pois na segunda eu leventei ótima, e dormi internada e retornei para minha casa depois de 5 dias.

Não tenho ajudante em casa, não tenho babá ou auxiliar com o Enzo, sou DO LAR.

Se você nao tem com quem contar, apoio, é um momento para pensar em algumas saídas.

Agradeço imensamente o carinho que eu recebi, e todas as boas energias enviadas!

Agradeço diariamente a Deus pela saúde e paz na minha familia e pelos amigos que sempre tenho por perto.

Dia das Mamães Pâncreas -Historia da Ariana Gadioli

E com um #bloodsugarselfie  conheci o João Victor Gadioli da silva 5 anos, ele pediu para mamãe Ariana Gadioli, se poderia me enviar a foto dele no “blood sugar selfie”, e assim conheci a história dessa mamãe pâncreas com seu filho, e vem para mais uma homenagem ao dia das Mamães Pâncreas! 

Segue a história de como tudo começou com a Ariana e o João Victor.

Tudo começou através de uma simples catapora, o que tem demais? Toda a criança tem!

Mas a dele não, foi diferente. Ao se passar 21 dias com catapora que nunca cicatrizava, os médicos suspeitaram que tinha algo errado, e foi aí que descobrimos o diabetes no meu filho João Victor com 5 anos.

Exatamente no dia 14 de novembro, Dia mundial do Diabetes.

 Mas ainda pude agradecer a Deus que ele cuidou do meu filho por 5 anos, pois ele nasceu diabético e até então não tinha sido diagnosticado.

Fez tratamento até mesmo fora, tomou remédios que não precisava até que em 2012 ele teve um derrame pleural, já causado pelo diabetes a ponto dele ter 4 dias para reagir ao tratamento, mais uma vez Deus estava ao lado dele.

Queria agradecer a todos que sempre estiveram ao lado, mesmo sem saber o que estava acontecendo. Obrigada Senhor pela vida do meu filho.

Durante os 4 anos ele apresentou vários sintomas, uma vez a glicose subiu tanto por conta de um todinho q bebeu q ele foi para no hospital cheio de aparelhos com batimentos 384 quase morreu, mas os médicos tratavam como alergia a lactose, fruta ácida e todos os tipos de corantes foi o que prolongou a vida dele, pois não chupava balas ou comia doces. Era tudo de soja ou água.

Nunca ninguém fez uma glicemia de ponta de dedo, não nunca tudo para eles eram alergia a primeira vez ele tinha 2 meses após uma mamadeira ele foi ruim para o hospital ficou roxinho ai chegou lá encaminharam para o hospital de Rio de janeiro ,ilha do governador fundão onde trata se de alergia hoje ter meu filho ao meu lado é benção do senhor.

Obrigada Ariana por partilhar sua história conosco! Deslizes que, pôr conta de um a glicemia de ponta de dedo demorou tanto tempo para encontrar esse diagnostico.

Palavras da Mamãe Pâncreas Ariane, com essa historia e vida, fica a nossa homenagem a todas as mães que são o pâncreas do seu filho diariamente!!!!