Adequar o tratamento sempre! Adolescência

Olá! A pouco fui marcada num post, pela Valéria, pedi desculpas a ela, pois não me lembrava da conversa em si.

Gente, o melhor tratamento para seu diabetes é aquele em que você faz parte, consegue realizar sem afetar tanto o cotidiano e as glicemias.

A família chegar ao numa nova proposta, reavaliar os pós e contras, naquele momento, é primordial para o sucesso do tratamento.

E assim a Valéria Frisina mãe da Amanda conta em seu depoimento ao Grupo Bate Papo Diabetes,  e compartilha conosco aqui pelo blog!

Minha filha tem diabetes desde 8. Está com 15. Estamos em uma fase de grandes mudanças que necessita de grandes adaptações. Gostaria de compartilhar com vocês (Tambem a pedido da Fernanda Carrasco Bela Brizzi).

Primeiro: nossa filha pediu para retirar a bomba (conversamos e achamos que era um direito dela). Ficou mais sujeita a hipos.

 Segundo: hormônios de crescimento (q aumentam as glicemias à noite) já começam a baixar nesta fase - glicemias estão despencando a noite. 

Terceiro: época de preocupação estética - está comendo bem menos. 

Quarto: esquece de fazer glicemias pois a correria do colegial e distração que é comum na adolescência pegam bastante.

 Quinto: está tão acostumada a fazer os bolus de insulina que começa a fazer direto sem contar carboidrato certinho como antes - na maioria acerta, mas fica sujeita a erros algumas vezes. 

Enfim, apesar dela ser super disciplinada (de verdade), tivemos vários sustos este ano. Em um deles, ela estava inconsciente de manhã e tivemos que usar o glucagon. Sempre jogamos fora glucagon vencido, mas nunca deixamos de ter na geladeira, graças a Deus! Ela abria os olhos, mas não nos entendia, não falava, não conseguia tomar o sachê de açúcar líquido. O glucagon resolveu e ela ainda foi para a escola!

Percebemos que, no nosso caso, nossa ajuda (pais) voltou a ser necessária (ela já fazia tudo sozinha). 

Ajudamos a lembrá-la de fazer as glicemias (por exemplo quando ela chega correndo para almoçar e tem q voltar logo para a escola), acordamos de madrugada alguns dias para chamá-la a fazer glicemias; ao longo do dia conversamos sobre bolus, correções, etc. 

E, é claro, estamos ajustando o basal com a ajuda da endocrinologista. Em nenhum momento estamos tirando dela a responsabilidade de se cuidar e ela é bem consciente sobre isto, mas estamos oferecendo ajuda nesta fase e ela tem aceitado bem nossa ajuda. Imagino que seja uma fase de transição, mas que requer atenção e o apoio da família é sempre muito bem-vindo!

Obrigada Valéria por partilhar sua experiência!

E, sim a família, o apoio sempre é necessário! Parabéns pela coragem em rever o tratamento e adequar a realidade de vocês. 

Também não sei até quando será bom para o meu filho, o nosso tratamento atual. Mas quando não for, com certeza reavaliaremos!!!

Saúde e vida longa a Amanda, e a sua família que é parte integral no apoio.

Novas metas de Hemoglobina Glicada para Jovens apresentada pelo ADA, nesse congresso.

A Yara enviou um resumo do que viu apresentado no Congresso que acontece em São Francisco.

Os experts revisam níveis ideais de hemoglobina glicada para crianças e jovens com diabetes tipo 1.

As metas são mais baixas, mas os pacientes jovens precisam de cuidado individualizado, segundo as recomendações da Associação Americana de Diabetes (ADA).

Segundo a ADA, pacientes de menos de 19 anos devem manter os niveis de A1C menores que 7.5%, os esforços devem ser redobrados no grupo mais sensível de controle, os adolescentes.

Os valores prévios recomendados eram 8.5% em menores de 6 anos, 8 %para as crianças de 6 a 12 anos e 7.5% de 13 a 19 anos. Esses níveis eram recomendados para evitar complicações de hipoglicemia, mas os estudos mais recentes mostram que a hiperglicemia pode levar ao desenvolvimento de complicações sérias em crianças, incluindo doenças cardíacas e renais. Pensava-se antes que isso ocorria somente em adultos.

Esse valor for comunicado na reunião anual da ADA, em São Francisco, dia 16/06/2014 e é o mesmo recomendado pela Sociedade Internacional de Diabetes Pediátrico e do Adolescente.

Isso não significa que a hipoglicemia não é um problema, mas existem novas armas para monitorizar a hipoglicemia e detecta-la mais precocemente.

Esses níveis devem obviamente ser individualizados.

Mamãe Pâncreas hospitalizada, e agora?

Pois é, na ultima semana um cálculo no rim esquerdo, me deixou hospitalizada por 5 dias.

Sem programar, sem avisar, uma pedra de 1cm que estava no rim, se moveu para o ureter e assim cólica atras de cólica, até chegar a cirurgia por sonda para retirada dela.

E vocês me perguntam, e o Enzo? Quem administrou a vida do Enzo nesse periodo?

Não foi fácil, pois não podia ficar sozinha no hospital, em cada cólica precisava de ajuda.

Minha mãe (meu braço direito e esquerdo) deixou uns medinhos de lado e desbravou no que conseguia. Assumiu levar e buscar na escola, colocar carboidratos do almoço e jantar, e na dúvida ligava para o Bráulio pedindo ajuda! E quando nao estava com o Enzo, estava comigo, ainda voltava para casa para fazer almoço e janta para todos.

O Bráulio (meu maridex lindo, rs!) estava na cidade (o trabalho dele inclui viagens semanais) e conciliou junto a minha mãe, o trabalho e o Enzo.

Minha mãe tem receio das madrugadas com o Enzo. Então ela dormia no hospital e perto das 10:00 o Braulio vinha para o hospital com o Enzo no carro e passava ele para o carro dela e ela ia para casa, fazia almoço e levava o Enzo para escola, enquanto o Bráulio já tinha organizado o lanche, colocava todas a informações na agenda e ia para o hospital comigo.

Ele chegava do trabalho e ia para o hospital enquanto ela buscava o Enzo e fazia janta e depois faziam a troca novamente.

E assim foi!

Muitas maezinhas disseram ter pensado em como, estaria fazendo para administrar tudo, assim foi.

Deixo algumas colocações:

1- Quem, além de você, se prontifica (eu respeito o "medo" e o "receio" de outros pelo cuidado de uma criança diabética, vários fatores inteferem) a querer saber como "funciona" a vida do seu filho? E nessa pergunta, incluo os parceiros.

2- Há em algum lugar, um "manual" de cuidados para que qualquer pessoa consiga ao menos realizar uma aplicacão de insulina apos um teste de glicemia?

3- Há em algum lugar, o contato da equipe médica?

4- Com quem (de verdade!) você poderia contar, numa situação dessas?

Não é para alarmar, ficar em depressão, se sentir sozinha. . . É uma questão a ser pensada, pois na segunda eu leventei ótima, e dormi internada e retornei para minha casa depois de 5 dias.

Não tenho ajudante em casa, não tenho babá ou auxiliar com o Enzo, sou DO LAR.

Se você nao tem com quem contar, apoio, é um momento para pensar em algumas saídas.

Agradeço imensamente o carinho que eu recebi, e todas as boas energias enviadas!

Agradeço diariamente a Deus pela saúde e paz na minha familia e pelos amigos que sempre tenho por perto.

Dia das Mamães Pâncreas -Historia da Ariana Gadioli

E com um #bloodsugarselfie  conheci o João Victor Gadioli da silva 5 anos, ele pediu para mamãe Ariana Gadioli, se poderia me enviar a foto dele no “blood sugar selfie”, e assim conheci a história dessa mamãe pâncreas com seu filho, e vem para mais uma homenagem ao dia das Mamães Pâncreas! 

Segue a história de como tudo começou com a Ariana e o João Victor.

Tudo começou através de uma simples catapora, o que tem demais? Toda a criança tem!

Mas a dele não, foi diferente. Ao se passar 21 dias com catapora que nunca cicatrizava, os médicos suspeitaram que tinha algo errado, e foi aí que descobrimos o diabetes no meu filho João Victor com 5 anos.

Exatamente no dia 14 de novembro, Dia mundial do Diabetes.

 Mas ainda pude agradecer a Deus que ele cuidou do meu filho por 5 anos, pois ele nasceu diabético e até então não tinha sido diagnosticado.

Fez tratamento até mesmo fora, tomou remédios que não precisava até que em 2012 ele teve um derrame pleural, já causado pelo diabetes a ponto dele ter 4 dias para reagir ao tratamento, mais uma vez Deus estava ao lado dele.

Queria agradecer a todos que sempre estiveram ao lado, mesmo sem saber o que estava acontecendo. Obrigada Senhor pela vida do meu filho.

Durante os 4 anos ele apresentou vários sintomas, uma vez a glicose subiu tanto por conta de um todinho q bebeu q ele foi para no hospital cheio de aparelhos com batimentos 384 quase morreu, mas os médicos tratavam como alergia a lactose, fruta ácida e todos os tipos de corantes foi o que prolongou a vida dele, pois não chupava balas ou comia doces. Era tudo de soja ou água.

Nunca ninguém fez uma glicemia de ponta de dedo, não nunca tudo para eles eram alergia a primeira vez ele tinha 2 meses após uma mamadeira ele foi ruim para o hospital ficou roxinho ai chegou lá encaminharam para o hospital de Rio de janeiro ,ilha do governador fundão onde trata se de alergia hoje ter meu filho ao meu lado é benção do senhor.

Obrigada Ariana por partilhar sua história conosco! Deslizes que, pôr conta de um a glicemia de ponta de dedo demorou tanto tempo para encontrar esse diagnostico.

Palavras da Mamãe Pâncreas Ariane, com essa historia e vida, fica a nossa homenagem a todas as mães que são o pâncreas do seu filho diariamente!!!!

Algumas Noticias da Europa!!!!!

Algumas noticias da Europa

Pra quem nao me conhece, sou a Yara, mãe da Laura, 6 anos, DM1 desde os 2 anos e 9 meses. Moramos em Paris há quase 11 anos.

1- Interferência de um medicamento com a leitura de um glicosímetro especifico

Eu trabalho na Roche em Paris, na divisao medicamentos (nao é a divisao "diagnosticos", que faz a bomba e os glicosimetros).

Como o Rocephim é da Roche (o genérico se cama ceftriaxona), tive acesso à informação que a Roche enviou uma carta aos profissionais de saúde em relação à interferência que pacientes em tratamento com esse medicamento (antibiótico, tratamento de certas infecções) podem ter a leitura da glicemia subestimada com o leitor Accu-Check Mobile. Parece que esse leitor nao existe no Brasil, é um leitor quer nao usa fitas mas um tipo de fita-cassete que roda e permite a leitura de 50 glicemias, quando entao troca-se a fita cassete. A Roche recomenda usar outro leitor durante o tratamento com Rocefim.

Fica aí a informação por curiosidade, pra saber que esse tipo de coisa pode acontecer.

Não recomendo que as pessoas se alarmem com essa informação e concluam que isso pode acontecer com outros leitores e outros antibióticos. Realmente, nao é o caso no estado atual.

2- Um relato de experiência com a Omnipod, a bomba sem fio

Nessas "férias de Páscoa" (aqui tem ferias escolares de 2,5 em 2,5 meses mais ou menos) esse ano, passamos uma semana num resort na Turquia, em Belek, com uma amiga. Ela também tem uma filha DM1, de 7 anos, a franco-russa Vladys (foto 1). Essa mamãe pâncreas, Tatiana, sempre correu atrás de tudo que é avanço tecnológico e conforto, sem preocupações com custo. A máfia russa Ahahaha! Brincadeira, claro.

Foto 1 - Vladys

Há alguns meses ela comprou a Omnipod, a bomba sem fio pra Vladys.

Essa bomba não existe no Brasil, nem na França! Aqui na França o problema é interesse econômico, eles não conseguiram (ainda) obter reembolso do governo.

Mas pode-se adquirir, com receita, na Suíça ou Alemanha. O controle remoto custa mais ou menos uns 400 euros e depois o custo médio é de 300 euros por mês, com os "Pods".

O controle remoto (foto 2, ao lado de um telefone Samsumg, pra dar uma idéia do tamanho) controla os "Pods" (foto 3), que sao,na verdade são pequenas bombas-patch descartáveis. A cada 3 dias troca-se o pod, assim como trocamos o cateter, colando o pod na pele e pronto. O pod usado vai pro lixo. Detalhe: o controle remoto faz também a glicemia, e essa informaçao vai direto entao pra controlar o bolus e pra fazer os graficos. E claro, o pod é à prova d'agua (banho, mar, piscina, tudo com ele).

Foto 2 

Tem a manipulação, como pra bomba "normal" (pra não dizer "antiga geração"), de abrir, tirar o protetor do adesivo, encher o reservatório, tirar as bolhas de ar, etc. Então, cola-se o pod na pele, nas mesmas áreas de injeção. Com o controle remoto, a agulha que insere o cateter é acionada e da a picadinha pro cateter entrar na pele. Parece que a bomba faz um barulhinho avisando que vai aplicar o cateter, e que isso estressa a Vladys porque ela sabe que vai dar a picadinha, mas parece que dói muito pouco.

Fotos 3 - Pod, colocado na perna

Fora isso, tudo é idêntico. Os parâmetros da bomba são todos manipulados no controle remoto.

Nessa semana que passamos juntas, houve um descolamento de um Pod (detalhe: o cateter da Laura descolou 5 vezes também, o que é inédito...). Ela teve que trocar. E houve também um problema com um Pod que não funcionava mais. Nesse caso, parece que o fornecedor dela substitui, ela só tem que mandar uma foto com a mensagem de erro.

Ela disse que isso já aconteceu algumas vezes, mas acontece cada vez menos.

A Vladys faz também uma reação cutânea importante com a cola do adesivo. Elas usam um outro protetor entre o pod e a pele. E elas colocam também um tipo de filme plastico pra proteger o pod.

O que eu achei:

Fui morrendo de "medo" de ficar tentada por essa bomba.

Não fiquei. Achei grande. Até que aqui isso nem é tanto um problema, já que faz frio a maioria do tempo e as pessoas estão sempre com roupas mais espessas, mas achei que marca muito na roupa. A boa noticia é que já existe um modelo menor no mercado.

Paradoxalmente, achei ruim o fato que ela seja colada, não da pra tirar se necessário, até a próxima troca.

A Laura viu e gostou, até disse que queria a mesma, mas não insistiu.

Eu havia falado coma médica dela, na hipótese de eu decidir me aventurar e comprar também. Ela não foi contra, mas também não foi a favor, disse que ela mesma não conhece a técnica e que preferiria continuar com o que ela conhece.

Muito bacana, em geral, mas não me entusiasmou ao ponto de achar que o custo vale à pena.

Mamãe de um DM1... mais uma história para homenagem ao dia das mães!

Essa mamãe, Emily, com toda coragem que tem, nos conta sua história com o diabetes do Felipe!!!

Oi!  me chamo Emily tenho 21 anos sou mãe do Felipe de 1 ano e 9 meses diagnosticado com diabete tipo 1 no dia 25/12/2013,  pior presente de natal que uma mãe poderia ganhar,já estava a semana inteira indo com ele no hospital mas o medico falava que era virose então me mandavam pra casa e ele só piorava a cada dia era muito dificil vê-lo todo fraquinho sem força nem pra segurar a cabeça.

Os medicos fizeram vários exames ,raio x e só por ultimo que fizeram o teste de glicemia e la veio a surpresa 620 de glicemia.

E la veio a voz da medica:

-mãe seu filho é diabetico!

Meu mundo desabou naquela hora não sabia o que perguntava,

- como pode dar diabete nele se nem doces eu dava pra ele(era o que eu achava pois veio ate enfermeiras me perguntar se eu dava muito doce pra ele) 

Foi muito dificil ficamos 8 dias internados pois eu tinha que aprender a cuidar dele aplicar insulina foi o que maís me doeu pois desde do nascimento dela não tive coragem de olhar nenhuma vacina que ele tomou e agora eu mesmo tendo que aplicar insulina nele me doi muito.

Graças a Deus ele não teve nenhuma complicação.

Nesses 2 meses ainda não me acostumei com esta nova vida e Deus que me da forças pra seguir em frente e me manter em pé,tenho que pensar que muitas mães não tiveram a mesma sorte que eu pois meu filho ta aqui do meu lado lindo e me trazendo muitas alegrias a cada dia,poderia estar sofrendo mais do que sofri e to sofrendo mas Deus sempre estará comigo me ajudando!

E dificil acostumar com a nova rotina que estou tendo mas não impóssivel são lutas o dia inteiro pra manter as glicemias em controle mas toda esta minha luta e para poder ver ele sempre bem ,e por ele sofro e faço tudo, graças a Deus meu filho ta a cada dia melhor e por Deus  ele vai melhorar cada dia mais e mais!!

E quantas de nós, mamães, não passaram por situação parecida no diagnóstico.

O que tenho a lhe dizer Emily, tudo isso vai se acalmar, tendo a consciência do que é necessário, insulina, monitoramento, você vai se fortalecer! E conte comigo!!!!

Obrigada por me repassar sua históría, tenho certeza de que muitas mamães vão se lembrar de como foi dificil no diagnóstico e nos primeiros meses. Felipe é um fofo!!!!

Beijos!

Coelhinho da Páscoa o que trazes para mim?????????

É isso, a Páscoa está chegando, e especialmente para as crianças é tempo de comer chocolate e ter brinquedinhos num dia só, o verdadeiro sentido, fica com os pais que creem, e com isso há o consumismo de ovos e mais ovos, bombons, brinquedos e muitos carboidratos extras!!!!

Deixando as crenças de lado, vamos ao que interessa !

Aqui em casa sempre compramos ovos! Após o diagnóstico tudo ficou mais tenso. Vai comprar? De qual tipo? Mas não vem o brinquedo? Mas, mas, mas.....

Decidimos pelo seguinte, em hipótese alguma bombons diets licorados, percebemos que a busca maior era pelo brinquedo em si, então ovos de páscoa com chocolate ao leite, branco, preto, estão liberados. Prefiro que não seja diet para assim não aumentar a ingestão extra de gordura. 

Sempre parti do princípio que o melhor é ofertar e explicar, que em excesso não será legal. Dificilmente há proibição de alimentos em casa.

Preferimos aqui ovos kinder, são gostosos, ao leite e com brinquedo atrativo. ( na composição o açúcar está em primeiro lugar, isso quer dizer que é o ingrediente que se encontra em maior quantidade no produto). E pelo que consta o rótulo esse produto não contém glúten.

Na embalagem desse ovo específico a porção de 25 gramas de chocolate( se você pegar o ovo inteiro e dividi-lo em 6 pedaços) cada pedaço,  apresenta 13 gramas de carboidrato.

Esse ovo será ofertado durante vários dias, em pequenas porções.

Assim tem acontecido nas duas páscoas. Veremos como será nessa!!!

Desejo a todos uma Feliz Páscoa que o renascimento de cada um seja constante e consciente!!!

Açúcar em primeiro lugar, e mostra que a porção de 25 gramas de ovo (1/6)

Cada porção tem 13 gramas de carboidrato

25 gramas de peso do produto é essa quantidade de ovo

A metade desse ovo tem 83 gramas, dividindo por 25 gramas por porção consideramos a divisão dessa metade em 3 pedaços.